世界愛滋病日 | 抗艾18年患者親述：和羞恥、死亡、藥品打交道的一生

文|新浪財經原禕鳴

“患病後，我深刻地感受到了對時間和死亡的恐懼。”

王文（化名）剛剛服過藥，望著窗外歎了口氣。如《我不是藥神》中演的一樣，王文的藥是印度仿製藥，需要定期拜託朋友幫忙購買。

這是一位已經與愛滋病對抗18年的患者。藥物供給困難、服藥方式複雜、身邊人的眼光等都讓這一群體的生活承受著經濟和精神雙重的壓力。王文的故事中，有對羞恥、時間與死亡的考量，更有作為中國患者，從醫療不發達年代走到今天，從用黑市印度仿製藥到如今用上合法光明的藥物的感悟。

截至目前，中國愛滋病患者群體仍存在不小的用藥困境，但已有不少的企業對此有所佈局。此外，中國藥企也在愛滋病藥物領域多有涉獵。

患病之初，死馬當活馬醫

2004年，王文得了一場重病。但在那個年代，愛滋病沒有普及，醫生對此也不夠瞭解，王文跑了不少好醫院檢查，甚至去了包括華西醫院在內的很多知名醫院，但硬生生拖到了生命垂危，已經下了病危通知書的階段才檢查出是因愛滋病所致。

“這個疾病全世界都沒辦法，你肯定也沒辦法。”醫生給了王文一些希望，但又不敢給太多希望。王文和醫生都在對藥物的效果不確定的情況下，別無選擇地進行了“消極治療” ——“死馬當活馬醫”“摸著石頭過河”。

自此，王文的生活跌入穀底，年僅30餘歲的他第一次如此直面命運的無常，以及對時間、死亡的恐懼。這一群孤單、被社會戴著有色眼鏡看待的人們，若是聚在一起，也不過是抱團取暖以得安慰。

但當時，王文連獲得這種安慰都是奢望。十餘年前的網絡並不發達，王文幾乎接觸不到其他病友，看著已白髮的父母，王文覺得自己是一個另類，所有的孤寂、痛苦、自責、內疚都需要自己去承受。

“我這麼年輕，我還不甘心”。好在，王文的父母、兄弟姐妹都給予了王文足夠的支持。在不瞭解愛滋病的傳播機制的情況下，王文的母親仍然貼身照顧著患病的王文。“我寧願患病的人是我。”王文的母親反複念叨著。

家人、醫生的支持以及自己意誌力的支撐下，王文多年來努力地配合治療、調整心態，也不斷地充實自己專業方面的知識，瞭解服用藥物的依從性等規律。如今，他已經算是大半個愛滋病專家了。

歲月能沉澱一切，走到四十而立之年，王文的身體發了福，皮膚也變黑了，不再像年輕人一樣充滿朝氣。

但四十歲的他對人生、時間的看法也變了，他看到身邊即使是健康的同齡人也漸漸出現了體態上的問題。王文意識到，面對時間的不可逆，所有人都無能為力，唯一能改變的就是提高自己的生命質量，其餘的只能統統交給時間，讓時間去沉澱。

病恥感重要還是生命本身重要？

多年來，王文的病恥感一直很嚴重。2004年初被確診的時候，王文過了一段很封閉的生活，不願意與人有接觸，一方面是源於對疾病的傳播機制不瞭解的恐懼，另一方面也是因為愛滋病並不是光彩的疾病。

即便到如今，王文的同事、領導以及同學都不知道王文的病情，王文希望可以像個普通人一樣社交。

在愛滋病患者的圈子裡，死亡是經常要面臨的課題，生離死別也是常有的事。王文的朋友楊林（化名）今年51歲，工作收入、家庭背景都很優秀，這本是個應安度晚年、享受天倫之樂的年齡。

今年4月，楊林被確診為纖維癌，王文寬慰他說，“我們都是老戰士了，很多病不是病死的，是嚇死的。”沒想到，這一通電話是永別的電話。

楊林手術的那段時間，王文因考試而異常忙碌，他們約著等楊林出院後再聚，考完試第三天，王文給楊林發的微信是楊林的父母回的，稱楊林已經走了兩三天了。彼時，楊林的父母非常憤怒，怪王文為什麼不早點把他患有愛滋病的事情告訴他們，或許就是這個原因讓他走了。

但這個疾病本身就是個人隱私，王文作為他的朋友，沒辦法把楊林患有愛滋病的情況跟他父母講。“他都沒有告訴他的親生父母，我一個僅僅十幾年前去他們家吃過飯的朋友又怎麼可能去說呢？”王文沒有做錯。

但朋友去世到現在，王文每天都在感慨生命的無常，也在思考，究竟是愛滋病本身的隱私性重要還是生命本身重要？

四次換藥，每次都是“渡劫”

當時國家已經出台了“四免一關懷”的政策（中國愛滋病防治策略之一），國內已有很多的免費愛滋病藥可供患者使用。但王文的親身經曆表明，彼時愛滋病患者的用藥仍面臨很多問題。藥物的副作用大，換藥的風險更大，王文換了四次藥，每次都是“渡劫”。

患病的前6年，王文服用的是司他夫定、拉米夫定和奈韋拉平，每天兩次，每次一大把。王文的家裡沒人患高血壓，在沒有遺傳疾病的情況下，王文的高血壓越來越嚴重，在醫生的建議下，王文迫不得已換藥了。

他把司坦夫定換成了齊多夫定，這款藥的副作用是脂肪轉移，嚴重影響了王文的形象。他又把藥換成了替諾福韋和拉米夫定，這款藥的副作用——嚴重腹瀉讓王文的體重從120斤瘦到一百斤出頭。

王文不斷地以自己的身體感受為尺度，又換了第四次藥，改成服用來自印度的仿製藥（商品名藥在劑量、安全性和效力、質量、作用以及適應症上相同的一種仿製品）DTT（二硫蘇糖醇）。這款藥的副作用微乎其微，價格也便宜，藥費一個月在300-400元左右。換藥的風險太大，不同的藥的副作用還不盡相同，王文用這款印度仿製藥到現在，再沒敢換。

從其多年的服用經驗來看，印度仿製藥的治療和效果的確不錯。但這也並不是萬全的選擇，王文經曆了痛苦的掙紮。畢竟如《我不是藥神》中所演，王文並非通過正規的渠道購買藥品，在國內不受保護，王文每次購藥都可能面臨假藥、代購本身渠道違法不受保護、渠道不通暢、海關扣押導致斷藥等情況。

王文有些每隔兩年去國外背兩年的藥回來的病友，疫情這幾年一直在拜託朋友郵寄，身邊也有患者因海關扣押而斷了藥，情急之下求助其他患者來借用藥物去調配。

2018年，王文自己也經曆過藥郵寄錯了的情況，當時王文並沒有經驗，也不知道藥丟了該如何賠償。這件事讓王文有了心理陰影，畢竟斷藥的後果太嚴重了，此後，雖然每次買藥都會做很周密的計劃，但他每次也都會擔心。

他也不是沒有考慮將印度仿製藥換成原研藥（原創性的新藥、價格較貴）比克恩丙諾片（必妥維），最起碼國內的藥可以光明正大地購買，不會讓王文有一種偷偷摸摸的感覺。其次是，購買國內的藥物相對更方便，在醫院就可以買到，可信度也更高。

“誰都知道原研藥好，但它太貴了。”王文所在的病友溝通群裡，80%、90%的患者都在服用免費藥，只有不到10%的患者服用必妥維這類原研藥和印度仿製藥。

而好在，如今包括必妥維在內的愛滋病原研藥已經納入了醫保目錄，價格大幅度降低。王文不再購買印度仿製藥，等手裡的藥用完就可以用上患者經濟負擔相差不大的原研藥。“我是中國人，我肯定更願意服用中國的藥。現在必妥維就在中國，國家又給我了這樣一個權利，我為什麼不去爭取、去享用呢？”王文也建議身邊的患者可以盡快換成正規的原研藥。