會議報導 | 2024年519世界炎症性腸病日公益講座
2024年5月19日下午14點30分，一場盛大的519世界炎症性腸病日大型公益講座在廣州、西安、上海、北京、成都五地以線下+線上相結合的形式隆重拉開序幕。本次講座由中華醫學會消化病學分會IBD學組和北京醫學獎勵基金會聯合主辦，康哲藥業支持，在玄關健康-醫患之家、新浪健康、愛問醫生同步線上直播，全國線上線下互動，為廣大IBD醫患及家屬帶來了一份精彩的權威科普大禮包。
本次公益活動由中華醫學會消化病學分會IBD學組組長陳旻湖教授精心籌備，攜手空軍軍醫大學西京醫院吳開春教授，北京協和醫院錢家鳴教授，上海市第十人民醫院劉占舉教授，四川大學華西醫院劉苓教授，中山大學附屬第一醫院毛仁教授共同擔任大會主持。中山大學附屬第一醫院何瑤教授、四川大學華西醫院王玉芳教授、上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院沈駿教授和空軍軍醫大學西京醫院梁潔教授四位專家圍繞IBD患者的生育、飲食、隨訪、藥物等話題，給患者最為關心的問題答疑解惑。同時，我們也邀請到三位IBD誌願者，為大家分享日常生活中如何與疾病和平共處，過上屬於自己的精彩生活。
專題講座和誌願者分享結束後，專家們與網友進行了線上交流，對網友提出的代表性問題作了詳細解答，參加專題講座的網友們表示受益匪淺，找到組織的感覺很溫暖。整場講座內容豐富，通俗易懂，貼近生活，深受網友好評。
本次公益講座在宣傳之初，就收穫了非常高的關注度，會議的預告推文在CCCF、中華炎性腸病雜誌、醫患之家等多個公眾號平台的閱讀量累計超10萬。直播當天，各平台的累計觀看達62萬人次。同時，線下有超100家醫院組織了本院患者集中觀看直播並現場答疑，促進了醫患的良好互動和相互信任。
圖1 新浪微博直播
圖2 線上直播盛況
圖3 如火如荼的線下會場
精彩內容分享：
- 《IBD患者生育：迎接健康寶寶》
中山大學附屬第一醫院何瑤教授帶來《IBD患者生育：迎接健康寶寶》專題講座，何瑤教授表示IBD遺傳不是必然的，炎症性腸病的育齡女性的生育率整體來說，與普通女性並無顯著差異，備孕前建議做好妊娠前諮詢，最佳懷孕時間為用藥穩定且無激素緩解3-6個月以上，儘量把懷孕計劃安排在疾病靜止期或輕微的炎症活動期。
- 《IBD飲食管理：如何吃出健康》
飲食問題是所有IBD患者都關注的問題，四川大學華西醫院的王玉芳教授在授課中提到了地中海飲食、低FODMAPs、SCD飲食等飲食療法，並表示這些飲食對部分克羅恩患者確定具有一定效果。另外，王玉芳教授在IOIBD控製和預防IBD的最佳飲食指南講解中，對各類飲食的攝入及注意事項做了全面而詳細的講解分享，最後她表示適當注意飲食對IBD治療肯定有輔助治療作用。
- 《IBD藥物治療：合適才是最好的！》
空軍軍醫大學西京醫院的梁潔教授從環境/飲食因素、抑製免疫反應的免疫抑製劑、修復腸粘膜/系統性抑製炎症、中醫中藥等八個方面介紹了IBD治療的藥物。梁教授針對美沙拉秦、激素、免疫抑製劑、小分子類藥物等進行了詳細的講解，並強調需關注激素的副作用，以及IBD的治療藥物合適才是最好的，要充分優化每一種治療藥物，不要過度急於轉換。
- 《IBD隨訪管理：醫患手拉手》
對於包括炎症性腸病在內的所有慢性病的健康管理，醫療學界的醫生之間存在一個STEEEP原則，STEEEP原則中最受關心的三大問題包括“藥物治療安全性問題”和“以患者為中心”的問題。關於“醫患手拉手”，上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院的沈駿教授提出醫患手拉手的重點包括藥物手拉手和飲食手拉手，患者也可以在細節方面配合醫護人員的工作，比如就診前準備好第一次的病曆資料，病曆資料做好備份。就診時可以把想問的問題按照輕重緩急列好清單，方便和醫生交流等。
- 誌願者專題
本次活動特意邀請了3位誌願者，他們分別就《生活中有“你”，我該怎麼辦？》、《從IBD重症患者到疾病宣傳能手》、《生病23年後，我帶著造口生了寶寶》和大家分享了患IBD後的真實心路曆程，傳遞了積極面對疾病、努力工作和生活的正能量，給所有的患者建立了信心，樹立了榜樣。
通過本次519大型公益講座，有更多的人走近IBD、瞭解IBD，相信通過專家及誌願者的講解，患者們會瞭解更多疾病知識，對後續的治療更有信心。
在此特別鳴謝各位專家、線上線下所有觀眾的積極參與，感謝康哲藥業對本次活動大力支持，一年一會，我們明年519再見！祝福大家健康平安！
