破解兒童特應性皮炎困局|上海兒童醫學中心探索“家—院—校”共治之路

“我們這項研究曆時兩年，共收集了1700多份樣本。在調研過程中，我們不僅關注兒童的皮膚狀況，也發現了家庭、醫院和學校三方在疾病管理中的重要性，特別是兒童患病對家長心理負擔的影響。”

近日，《國際皮膚病學雜誌》（IJD）發佈了首個中國特刊——《皮膚屏障紊亂：管理策略與護膚進展》。在該特刊中，上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心皮膚科主任鄧丹教授主導了一項聚焦華東地區兒童特應性皮炎的流行病學特徵及其對家庭心理健康的影響研究。新浪健康圍繞該研究的背景、發現與臨床意義，對鄧丹教授進行了專訪。

“隱形的負擔”：孩子皮膚不好，家長心理壓力大

鄧丹教授介紹，本次研究系統性地評估了患兒家長的心理健康狀況。“我們發現，孩子病情的嚴重程度與父母的心理負擔顯著相關。”鄧丹指出，“很多家長因孩子反複瘙癢、睡眠障礙、頻繁就醫而產生焦慮和壓力，這種‘看不見的負擔’同樣需要被看見。”

本次研究系統地呈現了“兒童特應性皮炎是一個影響整個家庭的綜合性公共衛生問題”。鄧丹醫生表示，“隨著整體醫學的進步，我們不僅對瘙癢、乾燥、紅斑脫屑等典型症狀的關注度更高，也逐漸意識到合併了睡眠障礙、注意力缺陷等問題對孩子生活質量的影響。而家長在長期照護患兒的過程中，也要面對來自經濟、生活節律紊亂等帶來的心理壓力。這種情況很容易形成‘孩子不好—家長焦慮—全家不好’的惡性循環。”

更重要的是，孩子病情越重，家庭所承受的心理和照護負擔就越大。所以，這不僅僅是孩子的皮膚問題，也是家庭心理健康的問題，必須得到重視。

“家—院—校”聯動管理模式會是破解之法麼？

本次研究的發現為鄧丹教授及其團隊倡導、推動兒童特應性皮炎“家庭－醫院－學校聯動”管理模式提供了依據。

“我們希望在疾病管理中引入更多協同方式，包括護理質量、保濕方案、睡眠管理等。”

1、醫院提供規範治療

據介紹，上海兒童醫學中心開展了皮膚科聯合呼吸科、營養科、兒保科、耳鼻咽喉科、心過敏免疫科、消化科、眼科等的多學科門診，為患兒提供包括呼吸、營養、心理、過敏管理等一站式支持，家長可使用“過敏性疾病一站式”特色門診，享受就診專科綠色通道，在半天到一天內把所有科室看完，尤其方便外地家庭看診。

鄧丹教授特別邀請萬朋傑醫生為我們著重介紹了針對明確致敏因素的脫敏治療。萬朋傑醫生介紹說，目前應用最成熟的是塵蟎的脫敏治療，經過長期脫敏治療兒童對敏感因素的耐受力會逐漸提高，能帶來長期受益。據患兒家長反饋，他們能明顯感受到孩子的改善——特應性皮炎好轉了，過敏性鼻炎和哮喘的發作次數也減少了，生活質量明顯提高。她表示，“隨著越來越多的研究顯示脫敏治療對特應性皮炎具有改善作用，未來特應性皮炎指南很可能會進一步更新。”

2、家庭堅持日常科學護理

家庭護理看似簡單，卻直接關係到皮膚屏障的維護。例如不要聽信偏方隨意給孩子塗抹牙膏，居家沐浴時水溫控製在36℃–37℃，可以使用含有向日葵籽油等含植物活性成分的溫和保濕的潤膚乳或潤膚霜，每日至少使用2-3次，按需增加，給孩子穿能減少摩擦和刺激棉質、透氣性好的衣物等等。

此外，還有一點家長必須特別重視——不要隨意停藥。“我們在臨床看到很多孩子反複發作，並不是因為疾病本身難治，而是因為得不到規範治療：一旦症狀好轉，有的家長就會突然全面停藥。但很多藥物需要漸進式減量，停藥後也要配合非激素類藥物維持治療。如果突然停掉，病情反而更容易反複甚至加重。”

3、學校給予細微關懷

學校在協助預防、管理兒童特應性皮炎方便也大有可為，例如幫助孩子在午間清潔後塗一次潤膚劑，讓對光敏感的孩子遠離靠窗位置，理解皮膚瘙癢對孩子情緒的影響……這些看似微小的細節，其實對延緩病程、減少複發、提升生活質量幫助非常大。

鄧丹醫生表示，希望這項研究能讓更多家庭意識到：特應性皮炎是一項需要長期管理的疾病。“除了看醫生，家庭與學校的參與同樣重要，三方協作才能大大改善孩子的病情，提高生活質量。”

搭建從科研到公眾認知的橋樑

本次IJD中國特刊的發佈，不僅是學術成果的集中展示，更是推動公眾認知的重要一步。

特應性皮炎並不是單純的皮膚病，研究已經明確這是一種“系統性疾病”，皮膚只是過敏反應發生的第一站。特應性皮炎的核心機制主要是 Ⅱ 型炎症（TH2 反應亢進），炎症通過血液影響全身，當炎症因子進入鼻腔，就表現為過敏性鼻炎；進入肺部，就會出現哮喘；進入消化道，就造成食物過敏，它們處在同一條過敏鏈條上。

鄧丹醫生表示：“皮膚是人體免疫的第一道屏障，也是整體健康的‘鏡子’。皮膚狀態往往能提示一些更深層次的疾病風險或共病可能。通過特刊，我們希望讓更多家庭意識到，皮膚健康是兒童全面健康的重要組成部分。”

此外，我們國家兒童醫學中心書記和院長親自牽頭出版了科創系列品牌科普書《棒棒的身體，棒棒的我》，我們皮膚科計劃子系列科普「棒棒的皮膚，棒棒的我」專題，旨在傳遞「皮膚健康是兒童整體健康的重要組成部分」這一核心理念。

下一步研究計劃：深入拓展區域多中心研究.

我國不同地區的氣候、環境與生活方式差異顯著，例如西北地區乾燥、三亞濕熱、北方季節變化大，這些因素會以不同方式影響兒童的皮膚屏障和特應性皮炎的發生發展。

所以基於當前研究，鄧丹醫生及其團隊下一步將深入拓展區域多中心研究，包括西部、北部、沿海等不同區域，以獲得更全面的流行病學數據。

結語

兒童特應性皮炎不僅是一個皮膚病，更是一個涉及身心、家庭與社會的綜合性健康問題。鄧丹醫生與團隊的研究，正從科研與臨床兩端推動中國兒童皮膚健康管理的系統化與人性化發展。而這一切，最終都將回歸到一個共同目標：讓孩子擁有“棒棒的皮膚”，成就“棒棒的人生”。

本站記者：張獅駝