鼓勵「自己的事情自己做」

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作為一種起病隱匿的神經系統退行性疾病,阿爾茨海默病主要表現為記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等。受條件限制,很多阿爾茨海默病患者不能長期住院治療,尤其是中晚期患者,日常生活能力受損比較嚴重,進食困難、拒絕溝通、排便困難等一系列問題令患者家屬「近乎崩潰」。

北京大學人民醫院神經內科副主任醫師彭莉表示,對於生活能力保留得相對較好的輕度認知功能障礙患者,家人起到幫助和引導的作用即可,鼓勵患者自己的事情自己做,多動腦;對於確診阿爾茨海默病的患者,家人要做好監督、照護工作,以免患者因記憶力衰退發生危險(如忘記鎖門、忘記關火等),在患者的口袋里放置防走失的信息條,鼓勵患者做力所能及的家務,使用手機等,讓患者處於輕鬆愉快的氛圍中,不指責、不埋怨,督促患者按時服藥。

國家老年疾病臨床醫學研究中心組織編寫的《阿爾茨海默病居家照護指導手冊》(下文稱《指導手冊》)指出,適宜、專業的照護可以延緩阿爾茨海默病患者病情進展,維持其器官功能,延長生命,使其有質量、有尊嚴地生活,從而減輕家屬和社會的照護負擔。

進食:合理搭配,自行進食

「許多阿爾茨海默病患者會出現不吃、反復吃、什麼都吃(吃扣子、吃垃圾等)的問題,且其在進食過程中容易出現噎食、誤吸等現象,非常危險。」首都醫科大學宣武醫院神經內科護士長祖雨晨指出,對於反復索取食物的患者,建議家屬反復告知患者已經吃過飯了,如將要洗的碗和盤子放在水池中,帶患者去看,告知患者已經吃過飯,碗還沒有洗,將吃剩的菜和飯擺在餐桌上,不撤下去;對於不能判斷自己是否吃飽,反復要吃的患者,控制每次的進食量,少量多餐,保證每日正常的餐量。

《指導手冊》指出,進食方面的照護原則是合理搭配膳食;關注合併症相關特殊飲食限制;保證足夠飲食攝入量;飲食類型多樣化;做好進食中的安全指導,發現並解快隱患事件;鼓勵患者自行進食;維護患者進食中的自尊,建立自信心。

穿衣:穿脫方便,簡單舒適

穿衣方面,應鼓勵患者自己穿脫衣服,根據患者疾病的不同階段,選擇適宜的衣服,儘可能根據患者的喜好選擇衣物,維護其形象。

阿爾茨海默病患者很難接受新的生活方式,要維持原有的生活習慣,生活規律,每天在固定的時間穿衣服,照護者應簡化患者的穿衣任務,降低穿衣難度,為患者選擇相對穿脫方便、款式簡單、舒適的衣服。有的患者會將扣子系錯位置,有的患者衣服穿不平整,此時要避免指責,對於穿衣速度緩慢的患者,要耐性等待,不要催促,多使用鼓勵性語言。

隨著病情的進展,阿爾茨海默病患者會出現穿衣困難。《指導手冊》提醒,當患者衣服選擇不合適但不影響保暖時,照護者不一定要刻意糾正,更不要責怪;要儘可能地保留患者的穿衣能力,鼓勵患者自己穿衣服,不要過度替代,以免使其產生依賴心理,加速喪失穿衣能力,增加照護者負擔。

睡眠:減少幹擾,確保睡眠

部分照護者認為,患者有疾病,應該多休息,導致其白天臥床時間過長,夜間不能入睡或容易覺醒,實際有效睡眠時間不足,甚至日夜顛倒。更有照護者因缺乏睡眠相關知識,僅靠催眠鎮靜類藥物干預,不重視改善睡眠環境、飲食調整、休息運動、限制睡眠等非藥物干預措施,並且用藥期間忽視給予患者安全用藥的照護,從而因用藥不當造成患者藥物蓄積中毒、藥物依賴、日間睡眠過多進一步擾亂正常睡眠等不良後果。

《指導手冊》指出,睡眠的照護原則應為減少幹擾因素,為患者提供良好的睡眠環境和條件,患者情緒波動時,合理運用溝通技巧進行安撫,以及照護者明確發現導致患者睡眠障礙原因,並實施有效干預。照護者應幫助患者建立有規律的活動時間表,養成良好的睡眠習慣,形成固定生物鍾,定時督促患者進行一定活動,增加日間光照。

排便:飲水充足,按時如廁

「阿爾茨海默病患者的排便問題亦是居家照護中的難點,有的患者會在床邊或床上等地方排便。」祖雨晨建議,家屬可為患者準備尿壺,放在床邊,以避免老年人因尿急產生的排便不當問題,對於定向力障礙導致分不清臥室還是衛生間的患者,建議家屬使用一些標識,貼在衛生間門口,幫助其進行區分。

《指導手冊》中介紹,患者出現失禁時,減少其水分攝入量的做法並不能改善失禁的情況,反而會增加泌尿系感染、便秘、體液不足等,增加患者痛苦。對於出現失禁的患者,照護者應確保患者攝入足夠的水分,如飲水、飲湯等,設定規律的飲水時間表及如廁時間表。同時,照護者要避免對患者過度照顧,不能因為患者經常尿褲子,便給患者使用成人尿不濕或尿墊,這樣不僅會使患者失去控制排便的能力,還會使患者感到羞恥、不快,甚至惱怒。

溝通:放平心態,不要指責

祖雨晨介紹,阿爾茨海默病患者在早期時會出現一些語言受損現象,待到中晚期時,患者說話則只能表述出部分內容,出現語句不連貫的情況。「家屬與患者進行溝通時,需放平心態,放慢語速,理解患者所表述的內容,避免患者出現拒絕溝通的狀況。」祖雨晨建議,從患者的角度進行思考,以鼓勵為主,切勿出現無意識的指責,導致患者自信心下降,從而不配合治療和護理,變現出來的則是生活自理能力的下降。「其實,很多阿爾茨海默病患者在經過家屬的鼓勵後,是可以在不同程度上配闔家屬和醫務人員完成一些治療和護理工作。」祖雨晨解釋道。

《指導手冊》中則提示,一切溝通都要建立在患者能接受的基礎上,不要以為患者什麼都不懂,不要讓患者感到被捉弄,否則患者會對照護者不信任;也不要因為患者不愛說、說不出、聽不懂、聽不見而減少與其溝通,這樣會使患者溝通能力快速下降、加速疾病進程;在照護過程中,多創造患者與人溝通的機會,使患者儘可能多地參與家庭性活動及社區文娛活動。

新京報記者 張兆慧