生命的「最後一米」，安寧療護如何走進家門？

如果生命可以計劃，你希望在哪裡走到終點？是在醫院的病床上，依靠藥物與搶救儀器爭取壽命的極限，還是回到自己的房間，在親人陪伴下安靜離開？

在社區，醫生們已接觸過這樣的病人：他們是癌症晚期，已失去治癒希望，或者只是自然衰老，慢性病逐漸加重，進入生命的終末階段。他們離開醫院，回到家中。

死亡是每個人都要面對的人生課題，隨著老齡化程度不斷加深，死亡質量將成為整個社會必須回答的民生之問。自2017年至今，國家衛生健康委在全國範圍內相繼啟動三批安寧療護試點工作，今年，北京、天津南開區等3個省份、61個市（區）被確定為試點區域。

在北京，從頂尖的三甲醫院到基層社區醫院，從安寧療護門診到日間病房，安寧療護服務以不同形式展開。今年8月，《北京市加強老年人居家醫療服務工作實施方案》公佈，安寧療護被寫入上門目錄。醫務人員可以走進患者家中，提供症狀控制、舒適照護、心理支持和人文關懷等服務。

面臨疾病的疼痛、未知的恐懼、親人的悲傷和焦慮，他們將陪伴人們度過最後這段艱難的時光。

在家中離世

今年4月，龍潭社區衛生服務中心醫生鄭慧嫻送走了社區里的一位老人。從醫9年，這是她第一次在患者家中，而不是病房裡目睹死亡。

最後的時刻異常平靜。老人躺在床上，出現歎氣樣的呼吸，瞳孔逐漸散大，頸動脈搏動變得微弱，她吩咐家人握住他的手、撫摸他的額頭，告訴他家裡的事情不必擔心。老人隨即動了一下舌頭，便離世了。

近年來，安寧療護逐漸走入人們的視野。作為支持性的醫療手段，安寧療護面向生命進入終末期的患者，不以延遲死亡為目標，更關注個體當下的舒適與生命質量，也被稱為「臨終關懷」。

8月下旬，《北京市加強老年人居家醫療服務工作實施方案》公佈，安寧療護被寫入上門目錄。在此之前，部分醫療機構對此進行了嘗試，龍潭社區衛生服務中心便是其中之一。

4月4日，這名老人從北京協和醫院回到家中，老人罹患食管癌，生命預期僅以天計。離世之前，人體消化道逐漸關閉，隨著食慾消失，老人自行將鼻飼管拔出身體，並在夜裡出現譫妄。家屬未經歷過死亡，無法判斷老人當時的狀態，面對異常症狀感到焦慮無助，這種焦慮又反過來影響到老人。

3天里，鄭慧嫻上門了兩次。第一次是評估老人的身體狀態，第二次是緩解一家人的情緒，與社工師一同前往。那天上午，家屬正因無所適從打算帶老人再去醫院，一看到醫生上門，便將老人的情況和自己的擔憂一股腦倒出。兩人檢查了老人的身體情況，確認老人已經進入最後的狀態，便有技巧地令家屬理解現狀，安撫其平靜下來。

老人走得十分平靜。在醫生與社工師的指導下，家屬為老人關閉下頜、擦拭身體、整理容裝。他們有許多疑問，要不要叫120、死亡證明如何開具、喪葬服務怎樣聯繫、要不要讓孫女前來……這些問題得到逐一回答，孫女也來到家中，為爺爺做了一朵小白花。

離開後，鄭慧嫻和社工師的第一句話都是，「您是第一次嗎？」作為醫生，死亡對鄭慧嫻來說並不鮮見，但如此踏實的感受是頭一次。她說，如果某天自己要死去，也希望能以這樣的方式。

癌症、高齡、失能，回到社區的人們

在社區，需要安寧療護的人一直存在。

大半年過去，王宏提及母親劉秀琴生前的病狀，語調仍帶哀痛。劉秀琴是一名結腸癌患者，出現嚴重腸梗阻，「吃不下、排不下，肚子漲到胸口，吐酸水，睡不了覺，只能忍著。」為了緩解症狀，家人帶劉秀琴去醫院插腸管，這比腸梗阻更加難受，劉秀琴形容「比生孩子難受十倍」。住院十天，劉秀琴疼痛難忍，一度對王宏說，「受不了了，讓我死了吧。」王宏看在眼裡，度日如年。

腫瘤晚期、醫學手段已無法治癒的患者，是需要安寧療護的主要人群。

包括劉秀琴在內，鄭慧嫻接手的三位患者，都屬於惡性腫瘤的老年人。孫河社區衛生服務中心醫生徐文還上門服務過一名40多歲的罕見腹膜腫瘤病人。

沒有癌症的群體，則面臨自然衰老和逐漸加重的慢性病。

建國門社區衛生服務中心醫生柳國輝負責的一位老人已年過九旬，患有冠心病、腎功能不全、肺栓塞等基礎病，身體情況不斷惡化，近期出現了下肢靜脈曲張和出血。護工曾帶老人就醫，只能緩解症狀，沒有更好的治療方法，經醫學評估，老人的身體狀況已進入終末期。

「對於大部分的臨終病人，家屬會選擇送到醫院，一是減輕照顧者的負擔，二是他們自己沒有醫學知識，也有患者本人想要回家，這就需要就近的醫療支持，去解決止疼、睡眠等問題。另一部分是養老驛站和從上級醫院下轉的病人，有的是癌症晚期，有的是重度失能，我們這裏的一些社區，老齡率已達到33%左右，隨著老齡化加重，需求可能會很大。」鄭慧嫻說。

在生命終末期，患者要承受諸多不適與痛苦。癌症伴隨著劇烈的癌痛，唯有靠藥物方能緩解，癌細胞多發轉移，也會對身體其他器官、部位造成傷害，如撐破手術刀口，排泄物泄出，進一步造成感染或營養問題等。

不具備醫學技能的家屬則陷入茫然和恐懼之中，即便知道無法治癒，也只能帶著患者反復進出醫院。社區內可觸達的安寧療護，對他們是一種解放。

一個偶然的機會，劉秀琴一家瞭解到龍潭社區和普仁醫院可以提供安寧療護服務。社區護士日常上門，為老人輸葡萄糖、氯化鉀、糖鹽水等，維持營養。當老人出現意識障礙、營養不能維持等突發情況時，則由社區幫忙對接普仁醫院，住院進行用藥調整和營養補充。由於長期臥床導致感染，劉秀琴曾出現高燒，但輸消炎藥不在規定的上門服務目錄內，為減輕患者負擔，醫務人員通過特殊備案得到許可，上門為老人服務。醫療手段的介入減緩了劉秀琴的不適。

徐文接手的那名腹膜腫瘤癌的患者，在健康時最享受美食，由於顧慮身體狀況，在臥床時她不敢進食。徐文安慰她，既然美食能帶來快樂，就沒有必要一味抑制。她告知家屬一些小技巧，譬如可用破壁機將食物打碎成流質，少食多餐，床邊可放一些香薰精油，覆蓋排泄物產生的異味，對於患者的傷口定期消毒。

在陌生症狀面前，患者和家屬會出現焦慮與無助。每當疼痛、水腫、出血、憋氣發生，那名九旬老人就會感到不解與害怕，柳國輝給他和其老伴兒解釋症狀產生的原因，安慰其情緒，減輕未知造成的恐懼感。從2月到現在，老人身體一天不如一天，家屬逐漸接受現實，老人精神狀態也尚可。

「安寧療護不刻意延長生命，但並不是什麼都不做。患者出現狀況，我們要用醫學手段提供支持，減輕痛苦，包括必要的檢查和用藥。在最後這段時間，我們希望患者和家屬不要留下遺憾，充分的心理疏導也是必要的。」鄭慧嫻說。

基層安寧療護，剛剛起步

安寧療護自20世紀80年代進入我國，受各方面因素限制，發展初期並未引起廣泛關注。隨著經濟發展、人口老齡化程度加深，以及人們對健康需求的變化，近年來，這一名詞逐步走進公眾視野。

2017年開始，原國家衛計委先後發佈了《安寧療護中心基本標準（試行）》《安寧療護實踐指南（試行）》等文件，填補了我國安寧療護服務和機構標準的空白，同年選定了北京市海澱區、上海市普陀區等5個試點區域，開啟了我國安寧療護的試點階段。今年，試點進入第三批。據國家衛健委資料，截至2021年底，我國設立安寧療護科的醫療衛生機構超過1000家。

北京在三批試點名單中均有涉及。2022年，北京出台了《北京市加快推進安寧療護服務發展實施方案》，提出到2025年「安寧療護服務體系基本建立」「提供安寧療護服務的床位不少於1800張」「社區衛生服務機構能夠普遍提供社區和居家安寧療護服務」等目標。北京市衛健委老齡處處長丁衛華告訴記者，北京可提供安寧療護的醫療機構已超過百家，並鼓勵不同機構按照自己的特點進行探索，譬如協和等大醫院可以開門診、有床位的一二級醫院可以建安寧療護中心、沒有床位的社區醫療機構可以提供上門服務等。

試點正在各地蓬勃推進，不過，現有的安寧療護體系與成熟仍有距離。採訪中有醫生表示，北方地區的安寧療護處於剛剛起步、各自摸索的階段，還屬於新生事物，在基層，不同區域和機構，提供的服務內容也存在差別。

孫河社區衛生服務中心是較早提供安寧療護服務的社區機構之一。2014年，該社區成立了綜合病房，2017年被評為北京市臨終關懷示範點，今年成為安寧療護的轉型機構。徐文告訴記者，由於該中心自有床位，患者和家屬一般選擇住在院內，加上社區人手有限，上門服務開展得相對較少，一般是護士上門進行臥床換藥、更換尿管胃管。隨著安寧療護中心落地，床位會進一步增加。該院要求全員具備安寧療護的理念，接受症狀控制、舒適護理等方面的培訓。

在龍潭社區衛生服務中心一樓，新的安寧療護門診剛剛完成裝修，預計今年啟用。該社區的安寧療護服務從2022年開始，目前的服務數是三例，患者來自養老驛站和大醫院轉診。門診開放後，居民將有更直接的觸達渠道。

對於更多的社區，安寧療護屬於醫生在日常診療中的偶然遇見與自行補充。

柳國輝告訴記者，建國門社區衛生服務中心近期接過的兩個上門安寧療護案例，屬於社區醫生與社區人員共同提供的醫養結合上門項目，其中一人失能、一人失獨，均已進入終末期，預期壽命不長。在提供醫學評估和指導的同時，醫生要解答患者和家屬對於各類終末症狀的困惑，進行心理安慰，「不是專門的安寧療護項目，很像安寧療護。」

對於普通的基層醫務人員而言，想要在社區進一步開展安寧療護，需要補充大量的專業知識與心理學知識。

回顧接手的三個案例，鄭慧嫻相繼遇到了許多日常診療不太觸及的問題，譬如對於腫瘤止疼的用藥策略、對臨終患者的營養補充、社區不可輸液的制度限制、PICC護理、舒適護理……一部分向護士請教，一部分向上級醫院求助，一部分單獨審批走流程，她在實踐中尋找各方資源摸索和學習。

柳國輝則提到，接觸目前的病例時，醫學方面的問題還可以解決，溝通時卻面臨困惑。「有時候老爺子聊到病情，要不要告訴他真實情況，我們也覺得不太好把握。他自己很樂觀，還會問什麼時候能下地，其實生理上已處於隨時可能離世的狀態。」

誰來幹？如何支付？

走訪龍潭社區衛生服務中心時，該中心主任趙滿告訴記者，考慮到社區的老齡化程度和居民需求，他們一直在積極探索安寧療護，但基層人手十分緊張，即便開設門診，一段時間內也只能針對確有醫療需要的居民提供服務，做不到有求必應。她還擔心家屬的預期，如果誤解了安寧療護的內涵，要求醫務人員一併承擔日常陪伴照料的工作，基層的人手無法做到。

缺人是社區醫療機構普遍面臨的困境。徐文告訴記者，社區醫生日常除了出門診、值班病房還要兼顧輪班出120、家醫服務等工作，在院時間基本全部排滿，加班也是常態。安寧療護上門一次需要一兩個小時，這期間的工作要麼分給其他人，要麼只能回來繼續做。

實際推進中還會有更加細節的問題，譬如週六日的服務時間如何計算？患者如果在醫生出診期間、或已經下班的晚上出現情況，需要心電檢查或上門服務，誰來回應？柳國輝擔心，安寧療護的服務頻率會比普通醫療更高，想要進一步推開，不僅需要補充專業醫護，社工師、誌願者等角色也不可或缺。

另一個亟待解答的問題是收費標準。

上門服務是一項社區已有的項目，根據規定，醫生、護士能收取一筆不多的服務費。但安寧療護涉及許多收不上費用的服務，譬如對患者的生存期評估，家屬通過電話、微信與醫生進行的隨機、大量的溝通，一次一小時左右的家庭會議等，由於沒有明確的支付標準，這些有時就會成為「誌願服務」。柳國輝參加的是社區醫聯體的上門服務，沒有收費；徐文上門的那一次，是看見家屬來院時十分痛苦，她幫著去家裡評估了患者病情，也沒有收費。

丁衛華介紹，安寧療護相應的一系列政策制度在逐漸完善之中。譬如現有的安寧療護服務還沒有價格清單，這是相關部門正在研究探討的部分，「我們也鼓勵醫療服務醫保付費，非醫療服務由機構自主定價，個人、醫保、社會多方面負擔。第一批安寧療護中心今年剛剛運行，機構不同，成本不同，收費不同，我們也在測算價格。」

在醫療資源的補充方面，丁衛華表示，三級醫院雖然床位緊張，但有技術優勢，北京已確定北京醫院和協和醫院為安寧療護指導中心，分別負責對接8個區，進行安寧療護的理念推廣與技術人員培訓，以擴充各區人才儲備，目前培訓已進行兩批，第一批接受培訓的醫護已開始提供服務。

國家衛健委關於第三批安寧療護試點的文件中寫道：要完善支持政策，構建價格體系、探索支付制度、加大資金支持、建立轉診機制、製定標準規範、保障藥物配備。壯大服務隊伍，彙聚專家資源、組建多學科團隊、加強教育培訓、完善激勵機制。到2025年，在每個國家安寧療護試點市（區），每個縣（市、區）至少設立1個安寧療護病區，在有條件的社區衛生服務中心和鄉鎮衛生院設立安寧療護病床，建立覆蓋試點地區全域、城鄉兼顧的安寧療護服務體系。

新京報記者 戴軒

編輯 白爽 校對 吳興發