漸凍人馮錦源：39歲，獨自生活，與AI討論生死

這一年，馮錦源經歷了哪些重要的人生階段？如今他又如何看待生活？ 澎湃新聞記者 陳斯斯 張呈君（03：49）

「我自年輕時就重視智慧，也願意學習，雖然身體癱瘓，依然工作掙錢。但是我發現隨著年齡上升，原來可以依靠的技藝漸漸變得不可靠了。我感覺自己在走下坡路，好像日暮的黃昏，我該怎麼辦？」

這是「漸凍人」馮錦源向AI拋出的問題。

過去39年，全身上下只有兩根手指和一雙眼睛能活動的他，考取日語一級證書，翻譯過20部作品，完成超百萬字的劇本，還設計了多款遊戲可在網絡下載。站在人工智能的風口，他也積極擁抱最新的技術，嘗試用AI寫小說、與AI對話，討論有哲學意味的話題。

2024年6月21日是第二十四個「世界漸凍人日」，也是澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者跟蹤報導馮錦源的第八年。

過去一年中，他生活中最大的變化，是90多歲的奶奶因病去世。6年前，馮錦源的爺爺也因身患癌症去世。此前人生時光中，與之相伴最多的兩位親人就此作別，也讓馮錦源對生死有了更多思考，甚至關注起當下熱議的AI複活。

如今，他從原本住的百來平方米的大房子搬到一房一廳的小房子，由家政阿姨照顧日常起居。「我的父母也老了，正是因為不想讓年邁體弱的父母過度擔憂自己的病情，所以選擇一個人生活。」馮錦源說。

擔憂與困惑之下，學會順其自然

位於上海市中興路的一處高層建築，就是馮錦源現在的家，大約三四十平方米，租金5000元一個月，由他和媽媽一起承擔。每天24小時，與其共同生活的是家政阿姨。他的媽媽住在附近，時常來探望，爸爸則患有帕金森病，已無法下地行走，父子倆見面的機會越來越少。

馮錦源的作息很規律：早上5點多醒來，躺在床上想想怎樣安排一天的生活和工作，也常常胡思亂想、思考些人生哲學。直到7點多，阿姨扶他從床上起來，幫助他吃好早餐，開啟電腦，一個漸凍人的「一天」就這樣開始了。

一張靠背椅、一台電腦桌，馮錦源人生的大部分時間，都在一平方米空間里度過，

他曾說自己是「從地獄里爬出來的人」。出生後不久，馮錦源就腿腳無力，父母帶他四處求醫，「無力感」逐漸從雙腿擴展到雙臂、雙手，再到頭部，全身上下能活動的只有左手兩根手指以及一雙眼睛。

但馮錦源卻一次次創造生命奇蹟。他曾考取日語一級證書、翻譯過約20部作品；從2018年起，他還嘗試寫遊戲劇本、設計遊戲，一些劇本如《幽鈴蘭》、《山茶列車》等已經成為遊戲產品，正式對外發佈。

近年來，馮錦源時常感慨人工智能對其翻譯工作的「打擊」，「現在，翻譯的活也不好找，一年來只翻譯了2本日語社科類書籍。」

除了翻譯，他最大的興趣愛好是遊戲創作，但似乎也遇到了瓶頸。2019年到2021年期間，他創作了一部近百萬字的遊戲劇本《暮海聆濤》，目前仍然在尋找投資方，希望可以完成後續的美術、配音等一系列後期製作。

「找投資是最難的一件事，只有資金注入，才可以讓一個遊戲劇本最終成為一個遊戲產品，光靠我一個人，是無法做到的。」馮錦源說，「在《暮海聆濤》找到投資方前，我花了半年多時間嘗試製作了個遊戲demo，如同遊戲的試玩版，時長半個小時，電腦程序由我來設計，講述了故事的開頭。」

對馮錦源來說，在互聯網上接觸最新的科技，是他生活的最大樂趣和動力，近年來，他還持續關注AI的發展，嘗試著用人工智能寫遊戲劇本、寫懸疑小說等，甚至與AI展開對話，討論有關疾病、生死、生存的話題。

「能詳細解釋下‘人類處於一個永恒的自我與理想自我的張力’之中嗎？」當馮錦源把這個問題拋給AI時，他得到的答案是：「當然可以。」他曾讀過丹麥哲學家索倫·克爾凱郭爾的《致死的疾病》，書中探討了個體生存狀態中的絕望形態，以及如何從絕望中解脫出來獲得真正的信仰。AI給他的答案是：「要解決這種張力和絕望，人類需要通過信仰來認同自己的存在。信仰是一種超越理性的信念，它可以幫助人們理解和接受自己在現實和理想之間的張力，從而克服絕望。」

他還曾問AI：「我自年輕時就重視智慧，也願意學習，雖然身體癱瘓，依然工作掙錢。但是我發現隨著年齡的上升，原來可以依靠的技藝漸漸變得不可靠了。我感覺自己在走下坡路，好像日暮的黃昏，我該怎麼辦？」這個問題似乎也是他一年來的最大的憂慮和困惑。AI告訴他：「不要為明天憂慮，一天的難處一天擔當就夠了。」

這樣有些哲學意味的對話時常進行，馮錦源感慨道：「跟電腦聊哲學，腦子就會跟著一起動起來，這樣至少會讓我思考，還能回去多讀一些書，比胡思亂想好。」

他坦言：「過去幾年來，始終不相信命運的安排，覺得自己的人生不應該是這樣，我相信一個人可以改變命運。如今，我學會了順其自然，不再為自己設定一個非完成不可的目標，約束自己去努力實現。現在我會把更多的時間，花在感恩生命中的每一個小細節，以及每天我可以看到什麼樣的風景、與哪些人互動，每天我做了哪些事，有什麼樣的收穫上。」

奶奶離世後，拒絕和母親共同生活

對馮錦源來說，過去一年來，人生最大的變化，莫過於奶奶的離世。

2024年4月中旬，他從原來與奶奶一同租住的蘇州河邊的高層住宅，搬到中興路的高樓。這裏距離媽媽的住處更近一些，也是媽媽幫他選的房子。如今，70歲的媽媽每週保持2-3次的頻率來探望他。

此前6年多的時間里，他一直和年邁的奶奶生活在一起。奶奶有些耳背，很多話聽不進去，與馮錦源溝通的時間也不算多，但她一直都很關心他。而就在2024年2月23日，93歲高齡的奶奶因病去世了。

「今年元旦節後，奶奶就越來越覺得沒力氣，也吃不下飯。2月初，家人就把她送去住院了，那一次之後，我也就再也沒有看到過她了。」馮錦源說，「奶奶是因為年齡原因，臟器衰竭走的，她一走，我很捨不得。以前奶奶在家裡，我還要關心下她的血壓、血糖、血氧等指標，現在突然人不在了，總覺得自己少了很多事情，心裡空落落的。」

由於行動不便，馮錦源沒能去醫院見奶奶最後一面。奶奶去世的那一天，他給自己買了個麥當勞巨無霸漢堡。「奶奶很喜歡吃，我也買來吃，為了紀念她。」他說，在奶奶80歲以後，自己就一直在網上下單給奶奶買漢堡吃，「小時候，奶奶給我買漢堡吃，而她老了，就我買給她吃，沒想到她那麼喜歡吃，還一直吃了那麼多年。」

在馮錦源的記憶中，他的成長時光更多與爺爺奶奶生活在一起，父親早年因工作在外，很少能在身邊陪伴，母親則時常來探望。2018年，爺爺因患癌症去世，馮錦源花了一年多的時間從傷痛中走出來。

今年奶奶去世後，馮錦源的母親提出與他一同生活，馮錦源沒有同意。「媽媽70歲了，年紀大了，如果我跟她住在一起，一旦有個小毛小痛，我們都會彼此擔心對方；如果不住在一起，一些無關緊要的疼痛，我也不會告訴她，她有點小毛病，也不會告訴我，這樣一來，大家都會活得更加輕鬆坦然一些，保持一些距離也是好的。」

思考AI複活親人，感慨「漸凍人」蔡磊的偉大

奶奶去世後不久，馮錦源加入了一個名叫「藍信封留守兒童關愛中心」的公益組織，成為了一名誌願者。他與一名正在讀初中的留守兒童建立起了一對一的聯繫。

「他時常來消息，諮詢我學習上的問題和困惑，譬如要不要考大學、該如何高效學習等。我也會把我的學習經歷告訴他。」馮錦源說，這樣的幫扶和奉獻，讓他覺得自己是一個對社會多少有些貢獻的人。

春節前，馮錦源曾經歷了一場疾病。長達三個月的褥瘡，手掌般大小的傷口感染、化膿，每天持續發高燒……那段時間，他只能每天臥躺在床。手腳無法動彈的他，不能使用電腦，於是他便嘗試用iPad閱讀，用語音控制翻頁和按鍵操作。三個月的時間里，他讀了10多本書，涵蓋了神學、文學、恐怖小說等等，其中一本書是史鐵生的《我與地壇》。

作為同樣有著癱瘓歷程的寫作者，馮錦源在書中讀到了史鐵生對生死、命運的思考，很多地方都給他帶來了共鳴。「相似的心境、相似的人生，這樣的閱讀，讓我感覺到‘溫飽’，其實人生並沒有那麼痛苦。」

馮錦源透露，自己也是一名澎湃新聞的讀者，時常閱讀澎湃新聞的人物故事，尤其關注「AI複活親人」以及漸凍人「蔡磊」的進展。「如果條件允許，我也想要嘗試下用AI‘複活’親人。但有時候我也在思考，這樣的AI可以模仿家人的聲音、外貌，但無法複製他們的心靈和思想。從這個角度思考，我其實有些牴觸這樣的技術。」

對於漸凍人「蔡磊」， 馮錦源感慨他的偉大。「他是一個很不容易的人，前半生事業那麼成功，也曾付出過很多努力去達到這樣的事業高度，很難想像在得知自己患病的一刹那，他是如何去接受這個現實的，畢竟這樣的疾病對任何一個人來說都是很難接受的苦難。」對比自己的人生，他覺得，「我生下來沒多久就知道自己得了這個病，從小到大都在接受這樣的現實。或許，這樣的‘接受’和‘順應’來得更簡單一些吧。」

讓他更為之敬佩的是，蔡磊在這樣的疾病條件下，仍然竭盡全力地想要造福更多相同的患者，推動人類在漸凍症診療領域的進步。「這彷彿是進入了一片‘寂靜嶺’，發現前面沒有路了，面對著很深的懸崖，他仍然想著要走出一條沒有人走過的路，尋找一條光明大道。他說‘要打光最後一顆子彈’，這真的是很不容易的一件事。他的妻子也同樣很偉大，一直支持著丈夫，去尋找著一條光明之路。」馮錦源說。