彙聚愛為他們解凍，上海舉行「關愛漸凍人」活動

新民晚報訊（記者 李一能）6月21日，以「為漸凍人解凍，助無力者有力」為主題的第22次「關愛漸凍人」活動如約舉行，來自社會各界組織和個人的愛心，再次點亮東方明珠。

漸凍人在家人的陪伴下「走」紅毯慶祝自己的節日。雖然他們簽名寫字時有些艱難，在生活中卻書寫著精彩：馮錦源沒有進過學校，自學日語考出了華東地區第二十名的好成績、翻譯出版了4本書，自己開啟了遊戲設計，第一個項目已發售並收回投資，第二個項目也已上市；唐旭從上海海事大學畢業後找到IT工作，研發無障礙小蜜蜂APP幫助困難人群回報社會。

發起人朱常青最後被請上舞台，然後簽名、與病友合照。漸凍症病友佳佳演唱歌曲《至少還有你》，唱出了漸凍人的心聲：感恩每一位愛心人士，努力擁抱未來。

現場還矗立著一座冰山，象徵著「漸凍人」融入社會的屏障。當嘉賓、誌願者和病友代表共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著「漸凍人」的堅冰，更是融入社會的重重障礙。在冰山中裝有誌願者趙玉蘭做的點心——網紅曲奇，當冰山融化後，這些營養餅乾撒向在場的所有嘉賓，脫去雨衣的「漸凍人」代表在東方明珠廣場上向愛心人士發送餅乾。這一袋袋餅乾寓意愛的種子將在人們心中生根、發芽、開花、結果。

19時，東方明珠為世界漸凍人日亮燈，在上海地標媒體——「城市之窗」外灘花旗大屏上，循環播放介紹「漸凍人」情況和MDACHINA的宣傳片。與此同時，東方明珠移動電視在公交、樓宇、軌道交通等3萬餘收視終端播出宣傳片；上海各社區信息苑也在同步播出這個宣傳片，讓更多的人關注漸凍人及瞭解世界漸凍人日。

在關愛活動現場，嶽陽醫院、華山醫院、兒童醫院交大醫學遺傳所、華山醫院、複旦大學醫學院科研處、華東師範大學、第六人民醫院護理部、中山醫院等專家次第開講。

專家從臨床、用藥、遺傳、護理、康復、心理等方面，專題介紹神經肌肉疾病中西醫結合治療的研究進展、上市的一些新的藥物，講解神經肌肉疾病的基因檢查和遺傳學方面的知識和最新研發進展。

全國人大代表，複旦大學校長金力持續關注罕見病群體，今年全國兩會上再次呼籲民政、殘聯、社區、醫院等部門增強對該群體的社會支持系統。天山中醫醫院康復二科吳佶主任今年關於漸凍症和罕見病的政協提案獲得有關部門答覆，開設漸凍人和罕見病康復網點。

今年的誌願者隊伍也在不斷壯大，上海子鵲應急救援隊是一支本地深耕，全國快速響應，廣泛參與國際合作交流的誌願者隊伍，今年首次加入關愛誌願服務。上海外國語大學提供翻譯服務，上海市第二工業大學誌願者提供技能教育，複旦護理學院誌願者上門提供護理指導。上海市中醫藥大學誌願者上門為患者康復推拿，無論嚴寒酷暑每週一次從未間斷。

為響應本次慈善活動號召，從18日18時起至7月2日，強生出租共投入8000餘輛出租車，聯合大眾、藍色聯盟，利用後窗車投設備，為「6·21世界漸凍人日」活動同步推出公益廣告，將愛心公益撒播到申城的大街小巷，鼓勵社會公眾關注和幫助漸凍人這一特殊群體。上海強生雷鋒車隊利用無障礙車，風雨無阻地為患者提供接送服務。滴滴旗下北京粒粒橙傳媒有限公司也投入上萬塊車載屏，播放關注和幫助漸凍人的宣傳影片。滴滴出行上海專車團隊為參加「假如我能行走三天夏令營」漸凍人家庭，提供全程無障礙出行服務。

據介紹，「關愛漸凍人」活動由常青關愛基金髮起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會、上海市殘疾人福利基金會、閻寶航社會公益基金會等幾十家單位和企業聯合舉辦。