全方位關愛，為「星星的孩子」照亮前路
中國殘聯、教育部、民政部等七部門近日聯合印發《孤獨症兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》，提出用5年左右時間，促進完善孤獨症兒童關愛服務工作機制、服務體系，提升孤獨症兒童發展全程服務能力水平和保障條件，有效改善孤獨症兒童成長、發展環境。
如何給予這些孤獨症兒童及其背後家庭全方位的關愛與幫助？多位全國政協委員積極回應孤獨症兒童及其家庭的急難愁盼問題，深入調研康復、教育、家庭支持等情況，助力關愛孤獨症的社會環境持續向好。
暢通孤獨症兒童的康復之路
7月30日清晨，北京市朝陽區柏林愛樂社區，下了一夜的雨沒有絲毫要停的跡象。陳珊看了看身邊熟睡的琛琛，還是決定把他叫起來。
琛琛今年7歲，5年前被診斷為孤獨症，自此陳珊便辭職成了一名全職媽媽。
「今年9月琛琛就要上小學了，我和他爸爸都挺焦慮的。這個暑假給他報了一家機構做康復訓練，一週5天，一天都不敢耽誤。」陳珊說。
陳珊告訴記者，自從琛琛確診後，帶著孩子穿梭於各醫院、機構間，就成了她的日常。
「各種康復訓練課程，每年全算下來大概要二三十萬元。」陳珊有些無奈：「對於一個普通家庭而言，面臨著經濟和心理雙重壓力。而且經驗比較豐富的老師比較少，課程也不好約。」
「看著孩子從最初的不看、不應、不說，到現在能夠慢慢和家人交流，一切辛苦都值得。」陳珊說，「我們就希望他能順利適應學校生活，將來真正融入社會。」
孤獨症的康復一直是世界性難題，陳珊的歷程是很多孤獨症患兒家庭的縮影。從最初確診時的痛苦和無助到接受現實，去正規的醫院和機構尋求幫助，「這個過程，每一步都很艱難。」
根據今年3月發佈的《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》的數據統計，保守估計全國0-14歲孤獨症兒童超過300萬人，且每年新增約16萬人。
履職10多年來，孤獨症兒童一直是全國政協委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨的牽掛。她注意到，近日印發的《孤獨症兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》（以下簡稱《方案》）提出，「完善孤獨症兒童康復服務網絡；加強孤獨症兒童康復人才培養；規範孤獨症兒童康復機構管理。」
「這些都是孤獨症兒童康復迫切需要解決的痛點難點問題。」龍墨表示，黨的十八大以來，面向孤獨症兒童的診療康復服務體系取得了長足發展，但仍存在一些問題。
「像琛琛一家面臨的康復難題，也是很多孤獨症患兒家庭的共性問題。」龍墨表示，孤獨症兒童越早開始干預，治療效果越好，但目前臨床診斷能力不足。「此外，孤獨症兒童康復行業目前人才缺口較大，且康復行業缺乏統一的標準，優質的孤獨症康復資源短缺。」龍墨說。
為此，龍墨建議將傳統干預治療與人工智能技術相結合，讓孤獨症兒童更便捷高效地享受診斷、康復、融合服務。她認為：「要進一步研究製定孤獨症兒童康復的行業標準，不斷提升孤獨症兒童康復服務供給的規模和質量；推動開展孤獨症譜系障礙全國流行病學動態監測，為完善孤獨症兒童康復政策提供科學依據。」
「此外，孤獨症康復治療週期長、費用高，不少家庭負擔較重。」為了暢通更多孤獨症兒童康復路，龍墨建議，各地可以先根據自身的經濟發展水平和民生情況，因地製宜製定相應的政策，「自下而上」逐步推行孤獨症康復治療納入醫保。「民政部門應加強統籌指導，為符合條件的孤獨症群體提供特困人員救助供養和最低生活保障，將三、四級持證孤獨症群體納入重度殘疾人護理補貼範圍。」
幫助他們從「孤獨」走向「融合」
不久前，遼寧省營口市紅旗小學的子恒（化名）順利拿到了畢業證，成為一名「準」初中生。
子恒是一位「來自星星的孩子」。和其他同學一樣，這個暑假，除了外出旅遊，他要分出更多的時間為初中生活做準備。
「子恒是比較重度的孤獨症，3歲確診，8歲才上小學一年級。曾經我們都覺得，他去普通學校讀書是一種奢侈，但很多人都鼓勵我們去試一試，當時還做好了隨時退學的準備。」子恒爸爸大東告訴記者，那種徬徨無助的感覺猶在眼前，「剛開始考試的時候，其他同學都在認真答題，他就拿著自己的東西甩得飛快；有時候老師正在寫板書，他就到講台上蹦蹦跳跳……」
「好在老師每天都會耐性和我們溝通，同學們也都非常友善。」大東說，有段時間子恒因為牙齒矯正經常會請假半天，很多同學都跑過來關心他的情況。同桌同學也一直在照顧他，每天幫他記作業。
經過數年家校共同的堅持和努力，子恒的成長和進步顯而易見。「他總是能給我們驚喜。」大東說，「孩子的成績屬於班里比較靠後的位置，但我們覺得，成績不是最重要的，在融合環境中補上社交短板才是關鍵。」
在融合環境中得以蛻變，子恒是幸運的，但並非每個孤獨症家庭都如此幸運。
全國政協委員、中國歌劇舞劇院副院長許寧表示，「儘管有相應規定，但由於缺少配套政策及資金支持，教育問題依然困擾著數百萬孤獨症孩子及其家庭。」
許寧調研發現，目前孤獨症兒童的主要安置環境是學前康復中心及特殊教育學校。「即使跨過了求學這道‘門檻’，能夠進入普校就讀，但由於缺乏專業特教老師，孤獨症兒童也難以獲得有效的系統支持。」許寧說。
「要幫助更多‘星星的孩子’從‘孤獨’走向‘融合’，融入集體學習和社會生活，才能真正為其家庭‘減負’。」許寧認為，《方案》再一次明確了融合教育的重要性，「要進一步擴大孤獨症兒童教育資源，健全孤獨症兒童普惠保障機制。」
許寧建議，要盡快完善相關法律法規，保障孤獨症兒童的受教育權，並在學前教育、義務教育、職業教育、高中教育及繼續教育階段提供相應支持。
「要確保符合條件的孤獨症兒童‘應隨盡隨、應融盡融’。要以社區教育、送教上門等多種形式，保障不能到校就讀的孤獨症兒童享有受教育的權利。同時，鼓勵有條件的學校和特教機構合作，構建佈局合理、學段銜接、普職融通、醫教結合的特殊教育體系。」許寧說。
針對專業師資力量不足的現狀，許寧提出，在普通學校試點配備特教專業教師，給予獲得職稱晉陞機會；在普通師範類學校和特教學校增設孤獨症康復教育專業，並給予資金、師資上的支持；高校加大人才儲備和培養，提高從業人員專業技能和職業素養。
讓「星寶」家庭「喘口氣」
「最想得到什麼支持？」聽到記者的提問，陳珊和大東都有些哽咽，「想有喘息的時間吧，哪怕每週只有半天。」這是他們不約而同的回答。
「每天神經都是緊繃的，不知道會遇到什麼突髮狀況。」陳珊說，「可能是孩子情緒失控在公共場所尖叫，可能是他突然把別人的東西摔到地上。這種壓力，沒有經歷過的人無法感同身受。」
辭職前，陳珊是一名鋼琴教師，有著很多漂亮的裙子，曾帶著班里的孩子們到各地演出。「裙子早就收起來了，帶孩子不方便。家裡的鋼琴也早就落滿了灰。」陳珊說，「除了在外的康復訓練，每天家裡總是一片狼藉，做不完的家務，除此之外，還要利用有限的時間學習家庭干預知識。」
對於孤獨症家庭而言，偶爾的「喘息時間」為何成了奢望？全國政協委員、上海市閔行區莘莊鎮康城社區黨委專職副書記張軍萍認為，原因有二：一是政府主導、社會參與、社區支持的支持模式尚不完善，很多社區服務內容較為零散，不能精準覆蓋孤獨症患兒家庭；二是社會支撐力度仍然不夠。孤獨症兒童融入社會，需要社會機構特別是專業機構提供更多的支持。
對此，龍墨深表認同。她建議，各地要落實托養機構扶持政策，支持為孤獨症群體提供家庭生活補助、「喘息服務」、長期照護服務。同時，應大力支持社會組織開展孤獨症托養和家庭支持服務。
作為有著30餘年社區工作經驗的政協委員，張軍萍在社區建設方面有著更多的思考。她建議，在孤獨症兒童生活的街道或者社區設立關愛空間，創設包容性無障礙環境；聯合公益組織，開設公益課程，邀請專家及有經驗的家長分享普及專業知識、溝通技巧等，助力孤獨症兒童更好地融入社會。
「此外要鼓勵成立孤獨症援助社會組織，利用社會資源，編織一張孤獨症兒童社會服務網，幫助孤獨症患兒走上健康、求學及成才之路。」張軍萍說。
在調研過程中，張軍萍瞭解到，她所在的閔行區近年來持續關愛孤獨症群體，打造了區孤獨症關愛援助體系，建成了2個區級孤獨症關愛援助中心及6個街鎮級分中心。在張軍萍看來，這是有益的探索和實踐。
「進一步完善孤獨症群體社會保障體系，要形成政府主導、部門協同、家校社各盡其責、全社會共同參與的孤獨症兒童關愛服務工作格局，為孤獨症家庭提供多元化、高質量的援助服務，給予他們更多的支持，讓‘喘息’不再成為奢望。」 張軍萍建議。（記者 郭帥）
