血透病人的旅行

    出門玩吧！去成都看看大熊貓，在杭州西湖上泛舟。飲水必須嚴格控制：成都的蓋碗茶、杭州的西湖龍井，別的旅客喝一碗、一杯，他們得像品葡萄酒一樣，小酌。

    這個旅行團由北京一群血透患者和家屬組成，團長劉年毅是80後，血液透析17年，一群腎友成立了北京腎友公益社團。

    自我介紹時，大家喜歡把實際年齡放在「透齡」之後介紹，還會像介紹老家一樣介紹自己常去的透析中心。他們格外關心北京各個血透中心的環境和血透質量。

    2023年，這群北京腎友去了5個城市旅遊，在西安、成都、桂林做了血液透析，參團的腎友加起來，在京外做了206次透析。他們還曾組團去過日本、中國台灣。今年「十一」假期，他們計劃勇攀黃山。

一個人活著，不如一群人玩著

    團長劉年毅調侃，他們的旅行團是「老年團」，平均「透齡」約10年，平均年齡60歲，其中透析最長的25年，最短的約4年。人數最多的一次，旅行團41人，有26個腎友。

    據中國慢性腎臟病流行病學調查，中國有1.2億慢性腎病患者，人群發病率是10.8%。中國醫師協會腎臟內科醫師分會今年8月公佈數據，截至2023年12月底，中國血透患者有91.6萬人，2023年新增了18.5萬人。

    血透替代了腎友的腎臟功能，幫助他們排除毒素和水。他們每週要去醫院做3次血透，體重大的腎友要透析4次，讓毒素排出更充分；每次透析至少4個小時，去一趟醫院，半天就沒了。

    許多患者開始血透後，過上醫院和家兩點一線的生活。劉年毅因血透無法從事全職工作，只能找些兼職。負責製定旅行計劃的莊晨，是腎友圈里的「高知美女」，自從透析後，她被企業解除合約，從高管變成待在家裡的「廢人」。

    西安新慷樂血液透析中心醫生俞翔觀察，腎友開始透析後，會有心理上的變化：先是忐忑，不想一輩子靠血透活；再是排斥，因為血透後偶爾會因血壓變化引起身體不適；然後是恐懼，擔心活不長，血透費用高。

    「這時候需要醫生和其他腎友的幫助、引導，」俞翔說，「慢慢地，要讓腎友接受血透會成為生活的一部分」。

    莊晨形容，腎友的關係沒有功利性，「在疾病面前，腎友是平等的，無論出身、家庭、學曆、財富，你都要每週至少三次去透析，雷打不動」。

    她很難和健康人描述血透後低血壓的感覺，但和腎友說，對方秒懂。她熱愛旅遊，血透前走遍了全國各地，熟悉景點與美食。自從帶著腎友們去旅遊，她第二次發現自己的社會價值，「生了病後，第一次發現，原來我也能讓那麼多人高興」。

    旅行團里年齡最大的腎友72歲，每次總是搶著報名旅遊。他回憶，最開始透析時，心情差，總待在家裡，「儘量別動，孩子還主動幫忙做家務」。透析後10年，夫妻倆沒離開過北京。

旅行的意義

    旅途中有趣的事太多了。他們因天氣原因滯留在日本大阪機場，給領事館打電話，對方特意為他們協調最快的回程航班，趕上隔天在北京透析。

    在成都，他們晚上11點結束透析，路邊有個賣糯米飯的小攤，他們坐下就吃，難得地感受了夜生活。

    西安有家麵店，一碗碗不同口味的面放在類似回轉壽司店的轉盤上，每碗只有一口。一位腎友一頓吃了十幾碗。俞翔在西安為這群患者透析時，特意延長了透析時間，希望能透得更充分，讓腎友吃得安心。

    今年4月，他們去了杭州，那是杭州最美的時候。樹蘭（杭州）醫院血液淨化中心護士長陳曉飛看到這群北京的旅客，眼淚都快掉下來。她觀察，有些年青人得腎病後，容易胡思亂想，無所事事，吃了睡，玩遊戲，沒有精神，有低人一等的感覺。她認為，應該支持腎友回歸社會，希望有更多醫療社工、組織引導腎友旅遊。

    還有醫院組織透析腎友旅遊。清華大學第一附屬醫院腎內科主任史振偉介紹，他所在的科室每季度會組織一批病情穩定的患者旅遊，由護士長全程陪同。「旅行能增強腎友對生活的信心，改變生活態度，增加對透析的依從性。」

    清華大學第一附屬醫院血透室護士長李黎陪著腎友去過珠海、海南、成都，幫助腎友與當地醫院溝通。她記得，有位78歲的透析患者，被人用輪椅推著，也走完了全程。

    史振偉回憶，中國最早一批旅遊的腎友可能要追溯到2015年。那時，煤炭總醫院（今改名「應急總醫院」）組織北京的透析患者赴中國台灣、日本、南韓觀光旅行，並在當地接受透析服務。煤炭總醫院也為來京的台灣患者提供透析服務。

    「醫護人員不僅應該關心患者軀體的治療，還要給予精神上的關懷，」史振偉說，他認為，醫療機構可以和公益組織、旅行社合作，重視腎友「走出去」的精神需求。

    有21年「透齡」的沙炳瑞並不在意目的地。在沒有和腎友一起活動前，他和妻子也經常去旅遊——要趕在兩次透析之間，每次掐準時間，最多2.5天，只夠去一個地方，有時實在找不到去處，就去趟石家莊，連唐山地震的廢墟，兩口子都去看了。

    「能出門就行。」沙炳瑞說。參加社團以後，異地醫院支持透析，他可以旅行的時間變長了。

    他最喜歡出發前在飛機場、火車站集合的那一刻，有種小學生秋遊的興奮感。

「走出去」背後的社會支持

    為了讓腎友有更完整的旅行時間，許多城市的血透中心特意開了「夜班專場」。

    「我給病人做血透治療，不像原來那麼看不到希望，」杭州的護士長陳曉飛表示，一些腎友的疾病是難以痊癒的，「至少讓腎友在走下坡路時，能過得精彩一些。希望他們在杭州旅遊，過得有滋有味。」

    許多城市的感染篩查化驗單不能互認，腎友異地血透前，要先驗血。陳曉飛提前兩個月就開始為每個腎友對接治療方案，還提前準備好化驗單，讓腎友一下飛機就能驗血，減少等待化驗的時間。

    劉年毅說，感染篩查的化驗必不可少，能保障患者的健康，但如今，全國沒有統一的感篩標準。他建議，應該規範統一全國範圍內異地透析的要求，如果能互認感篩結果，對患者來說更便捷。

    一些新的改變也在支持著腎友「走出去」。腎友們發現，自從異地醫保實時結算後，他們在小程序上就能備案，實時報銷，比原來手工報銷簡單得多。

    在腎友沒有抵達西安前，俞翔就拿到了他們的病情報告和血管通路圖，提前瞭解病情。他介紹，如今，全國有幾十個城市、七八十家醫院的醫護人員自發組建了一個透析患者旅遊資源共享群，醫生可以幫自己的患者對接旅遊地的醫院。

    甚至一位英國的血透腎友通過中國朋友提前一個月聯繫了俞翔，今年6月，這位40多歲的英國旅客在醫護人員的支持下，完成了第一次中國遊。俞翔表示，「那位英國旅客說，他在中國看到了很多有趣的事」。

    一位透齡較短的北京腎友表示：「在醫保的支持下，每月自費花700元，包括血透和藥費，這不會過分影響我的正常生活。」

    但他們和外地腎友交流也發現，各地的治療質量、社會保障不均衡。有些地方的腎友因為經濟壓力、對血透的排斥情緒等，每週只透一兩次；有的腎友三個月、半年才驗一次血，沒有及時瞭解自己的身體指標。

    那位72歲的腎友說，他每個月驗一次血，還會教一些外地患者，一些藥要吞下去，一些藥要嚼碎了再吃，那是他在「患者教育」的講座上學的。廣東的一位護士來京學習，跟著這位老人去公園健走，結束時抱著他，為他的堅韌而哭。後來，這位護士一直給他發旅遊內容的朋友圈點讚。

    與血透共處21年，沙炳瑞知道，腎病要不了命，要開心地活。今年，劉年毅「二刷」西安，沙炳瑞也跟著去了，甚至一起爬了華山。

    在華山南峰的最高峰，「透齡」16年、21年、24年的3位腎友站在一起，露出手臂上微微鼓起的內瘺——那是他們的「生命線」，在動脈和靜脈之間搭了一條血管通路，有助於透析前的穿刺。他們大笑著，合了一張影，旁邊的石頭刻著4個字「華山論劍」。

中青報·中青網記者 魏晞 來源：中國青年報

2024年09月04日 05 版