「愛滋夫婦」確診感染後的第20年：經歷喪父之痛，丈夫因病已完全離不開人

【編者按】

2024年12月1日，第37個世界愛滋病日。今年，也是記者跟蹤報導上海「愛滋夫婦」的第20個年頭。

1995年，小雪（化名）由於剖腹產大出血，在醫院輸血時感染了愛滋病毒，她本人毫無察覺，直到10年後她再度懷孕時被告知感染，隨後，丈夫劉傑（化名）也被確認感染。

2005年11月24日，他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，成為上海首例愛滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

從這一年起，每年的世界愛滋病日，小雪都會撰文述說過去一年生活的變化，身體的變化，他們的憂傷，他們的快樂。

2024年，小雪的生活依然如故。這一年，她經歷了喪父之痛，丈夫劉傑的身體每況愈下，已經離不開人，自己也增加了一些疾病，時常往返於醫院治療。兒子則歷經了高考，塵埃落定，未來的道路，小雪希望他勤奮努力、自立自強、勇敢堅定。

這一年，小雪感慨，人生經歷過這一切，所有的難，都早已不再是難，所有的痛，都早已不再是痛，所有的不甘，都早已風輕雲淡。

這一年，她感謝20年來《東方早報》以及澎湃新聞的持續關注，感恩所有關心愛護、長期關注她的人，向大家說一聲「謝謝」。她說未來打算停筆，安靜地投入到照顧家庭、好好安頓餘生。

接下來，澎湃新聞也將把小雪20年來的日記集結成冊，小雪一家頑強抵抗病魔、勇敢面對生活的故事，也多了一種形式的表達。希望他們一家的故事，給世人更多生活的力量。

又將是一年歲末，日子過得真快，感覺飛逝如流水，一去永不返。

每到年底，似乎總要寫些什麼，去交代一下、總結一下，其實，真沒有什麼可以寫的，都是過日子，無論苦楚和歡樂，所有人的人生都大同小異。再說，苦和樂，哪裡是簡單文字可以表達，也無需表達，都是各自的人生體驗罷了。

我想，這該是我最後一次用日記的形式來記錄自己的生活了。從此以後，我們的生活，我們的一切，都會越來越簡單、越來越安靜。 

經歷喪父之痛，束手無策、萬般無奈

2024年，註定是永不能忘懷的，我經歷了喪父之痛。

總以為父親身體很好，每一天食慾睡眠都很好，雖已高齡但他每一天堅持鍛鍊，永遠精力旺盛，心態還超級樂觀豁達，他自己都信心滿滿地說過一句話：「再活個七八年，都沒有問題吧！」

可世事難料，大概這就是無法預料的人生吧！從發現生病，到父親去世的幾個月時間，我又一次深刻地經歷了生死離別。面對術後老父親日漸消瘦枯萎的面容、身體，以及精神狀態，作為子女的我們，心痛又無能為力，唯一可以做的，就是日夜陪伴在一旁。

雖然早已明白生老病死是人生常態，也曾歷經過母親的離世，但當又一次看到至親的生命在你眼前一點一點枯萎、一點一點凋零，直至消逝，那種束手無策、萬般無奈，依然讓我有撕裂肺腑的疼痛。那一刻，我深深體會到生命的頑強不屈與可貴，也感受到了生命的倏忽易逝與無比脆弱。

回首父親這一生，他應該是圓滿幸福的，有特別幸福美滿的婚姻家庭，母親給予了他一生的摯愛與關懷。母親離世後，父親隨心所欲地生活在兒女們家中，無憂無慮。離世前最後一段日子，孩子們都輪流守候在他身邊，喂水、擦身體、陪他說說話，直到最後一刻父親離開，他都是平靜而安詳的。

這一年，我永失父愛，八年前的夏天，母親也永遠離開了。父母在，人生尚有去處；父母去，人生只剩下歸途。我也知道，終有一天我們會相遇，在此之前的每一個日子，我們會帶著父母的愛，繼續奔波在路上，像我們的父母一樣，真誠善良、勇敢無畏，愛自己，愛世界，不枉此生。

閱讀是小雪的一大愛好，《悉達多》是她最近在閱讀的一本書。

兒子懂事顧家，高考報考了務實的專業

這一年里，還需要記錄的是我們的孩子。

每一個正在成長中的孩子都不容易，高三的孩子也不容易，從疫情中走過來的每個青春期孩子、畢業班孩子及其家庭更不容易。

身為家長，我們的感受尤其深刻，忐忑不安、緊張焦慮、擔心著急等等，各種情緒都有過。但這些負面情緒一定是藏在內心、夜晚和背後的，是不可以讓孩子覺察到的。

每一天，面對孩子的我一定是輕鬆愉悅、風平浪靜，一定是理智清醒的，這種分裂感其實讓我很難受，但必須這樣做。不能讓孩子感覺到父母的焦慮不安，不能打擾到孩子原本就很緊張的學習生活，更不能增加他原本就有的壓力，我們能做的就是做好所有的後勤服務、提供他所需的一切物質幫助和情感陪伴。

偶爾，我們週末會一起運動、傍晚會一起散步聊聊天，聊聊他感興趣的話題，不給他施加任何精神壓力。我也一直告訴自己，他是我們的孩子，他借助我們的身體來到這個世界，不是我們的附屬品，而是獨一無二的個體存在，因緣際會讓我們成為這一世的父母子女，我們都萬般珍惜這一世的緣分。

我也不需要拿他跟任何別人家的孩子比較，無論怎樣他都是我們熱愛的孩子，我們只需要引領他走在健康光明的道路上，讓他獨立地做他自己就好。

孩子英俊帥氣、正直善良、內斂真誠，常常懂事到讓人心疼，不需要任何名牌的衣服鞋子，不需要任何大牌的電子產品，也不需要零花錢……他在物質生活方面非常寡淡，從不與任何人攀比，有自己的是非觀、判斷力及獨立思想。

閱讀是小雪的一大愛好，《悉達多》是她最近在閱讀的一本書。

在我忙碌的時候，他會幫著照顧家，尤其是照顧行動不便的爸爸。他說：「媽媽，我肯定照顧得不如你專業，但是你放心，有我在，肯定不會讓他碰著、餓著。」

有時候，他會問問家庭開銷及收支情況，跟我說：「媽媽，你們儘管花，不要想著給我攢錢留錢，我相信自己不會餓死的。」嗯！我還說什麼呢，這些就夠了！

高考前，他就跟我推心置腹了，他說：「媽媽，我這幾年也沒怎麼好好學習，成績狀況你我都清楚，我希望自己不要離開上海，報考一個務實的專業，將來得有飯吃。」

我們達成了一致意見，他靜靜地學習，我們安靜地陪伴，然後平靜地參加了高考，一起商量著填了誌願表。等待的日子對他來說是煎熬，我們鼓勵他出去走走，安慰他接受一切可能的結果。

高考不是很理想，考取了一個普通本科，專業還可以。孩子很內疚，覺得對不起父母。沒有什麼對不起我們的，要對不起的也是他自己吧！

我們沒有責備他，也無需責備，高考很重要，但不是唯一機會，人這一生各種大考小考多著呢，來日方長，需要一次又一次地迎接考試，需要踏踏實實慢慢來。通過高考，我想他也有了更深層次的理解和感悟了吧，不需要我們太多操心，未來的道路，希望他勤奮努力、自立自強、勇敢堅定，能夠活成他自己想要的樣子。 

丈夫完全離不開人，感恩社會20年的關注

至於我們自己，一切都好，真的都還好。

只是隨著年齡的增加、本身疾病的進展，傑的身體狀況更不自主，已經完全離不開人了。我自己今年也「增加」了一些疾病，往返醫院，吃藥看病，就診複診，無限循環，但這些又能怎樣呢，不過是所有普通人的人生常態和現狀罷了。

我們所有人都一樣，從始至終都走在一條人生的單行道上，看夠了四季更迭和人生風景、相互陪伴著經歷過這一程就足夠了。

所有的難，都早已不再是難，所有的痛，都早已不再是痛，所有的不甘，都早已風輕雲淡。所有曾經經歷和正在經歷，以及將來需要經歷的，一切也都會隨雲煙而去。

生活在當下，我們已經不需要再證明什麼，更不需要再向任何人展示和述說什麼，而且我從不喜歡示弱，痛也罷樂也罷，如人飲水冷暖自知。

幸運的是，在經歷了無數春夏秋冬的洗禮和曆練之後，我依然無限熱愛這黑白交加的生活，依然無限熱愛這個繁花似錦的多彩世界。

過去的已然過去，來日已不方長，能夠把握的，唯有當下，此時此刻。

感謝《澎湃新聞》，感謝記者陳斯斯的持續報導和關注，感謝同學老友的關懷和尊重，感恩20年來，一直給予我們無私幫助的吳阿姨，願好人都一生平安。

弘一法師說：「終有一天，你會靜下心來，像個局外人一樣回顧自己的故事，然後笑著搖搖頭，浮生不過夢幻一場，一切皆過眼雲煙，努力了，盡心了，珍惜了，得失看淡，就問心無愧，坦然前行，你若不傷，歲月無恙。能夠治癒你的，從來都不是時間，而是內心的那份釋懷和明白。」這句話，送給自己，也送給大家。

20年，恍如一瞬，今年之後，我想不會再有文字記錄了。我只想把我們的家，把自己的餘生安頓好，安靜知足，自在生活。也感謝這20年的陪伴，所有人，所有事。謝謝！