蔡磊:假如生命真的走到盡頭……
蔡磊的臥室里有4塊鍾表。有著超強時間觀念的他,現在四肢基本使不上力氣,所以他要保證簡單轉個頭,在各個角度都能看到時間。
他給自己安排了精準的作息,早晨9點到晚上11點是工作時間。護理師會架著他的雙臂把他放置在調好的座椅上,他通過眼睛控制電腦,保持每天正常閱讀、審批、開會、打字。
去年5月的那次感冒把他送進了重症監護室,隨後他的身體機能斷崖式下降。
他的聲音變高變細變模糊,妻子只能結合語境聽懂六成;固體食物更多地被替換為了糊糊,每次吃飯喝水都需要非常專注,稍微分神就會嗆咳,臉漲得通紅緩上幾分鐘;夜晚時間更是被切得稀碎,全程戴著呼吸機的他,有時肌肉和韌帶疼得一夜要叫人幫他翻身十幾次。
蔡磊愈發覺得時間太少了。今年46歲的他已經與漸凍症鬥爭了五年之久。
確診前,他是京東集團的副總裁,幫助京東開出國內首張電子發票,帶領團隊花45天完成競爭對手10個月幹的活。他最得意的就是「搶時間」——跟競爭對手搶,跟時代趨勢搶,更跟自己搶。
確診後,與他「搶時間」的對手變成了死神。漸凍症患者的生存期平均在三至五年,五年間他目睹了數千名病友的離去。高懸在他頭頂的那個達摩克利斯之劍,也隨時可能落下。蔡磊知道,這是他的最後一次「創業」。
這場人類與漸凍症曆時200年的較量,在很長一段時間內沒有任何希望。但因為蔡磊的一次次拜訪與努力,集結起來15000位病友、幾百位教授及團隊、上百家專業科研機構及生物醫藥公司。
在這個過程中,京東也為蔡磊兜住了底——劉強東與京東健康幫他尋找、對接全球最好的醫療資源,在他創辦的醫療科技公司成立之初,京東提供了大部分資金投資,現在正在全部無償轉讓給他。
剛過去的一年里,蔡磊為科研投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍症患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破,10條藥物管線進入臨床試驗階段,成功的概率在越來越大。
去年腿部還有力量的時候,蔡磊用腳控鼠標一天踩上萬次完成工作。當腿部肌肉萎縮到只能由人攙扶著挪動的時候,他很快把鼠標替換成了眼控儀,「不能耽誤工作。」
他沒有病恥感,從不畏懼新科技的利用。他甚至想過,如果哪一天要做氣切或者胃造瘺,只要能保命,他就要去做,因為這一切都是可以逆轉的。「只要我繼續努力,總會有成功的那一天。這麼多病友指著我帶他們成功,我必須活下來繼續工作,不管用什麼辦法。」
新的一年,蔡磊還有太多規劃要完成:全力搭建漸凍症科研AI大腦,研發可快速複製到每個家庭的漸凍症護理體系,推進更加廣泛的科研合作與數據研究。
等待換不回希望,向漸凍症發起衝鋒才是蔡磊的每一天。他希望在不久的將來,能夠頒發5000萬的大獎,那將標誌著攻克漸凍症、改寫人類200年歷史的時刻到來。

「要為全體病人也包括我自己,賭一把」
新京報:你現在每天工作多長時間?工作分為幾個部分,每一項都進展如何?
蔡磊:我現在竭盡全力保證每天工作十個小時以上,由於腰背部肌肉萎縮,坐立艱難,工作一個小時左右腰部會疼痛嚴重,需要經常被人攙扶起來拍打腰部。我現在的工作內容主要包括基礎研究、科研合作、項目管理、患者溝通等,也包括最新在推進的漸凍症AI大腦搭建。
2024年我們團隊有幸攜手諸多傑出科學家、頂尖科研單位、生物科技公司及醫院,共同成立8家聯合實驗室。同時,我們在全球範圍內深化科研交流與合作,與超過70位卓越教授及其精英團隊、60餘家專業科研機構及生物醫藥公司建立了緊密聯繫,部分合作更是邁向了更深層次,在多方力量的精誠協作下,我們成功促進了10條藥物管線進入臨床階段,漸癒互助之家科研平台的患者註冊量已突破15000人,同時,人工智能專家和自主數據整合分析平台的搭建工作也已順利啟動。此外,為表彰與激勵科研人才,我們特別設立了「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」,並已完成了首批獎項的頒發。
新京報:藥物研發耗資巨大,你是如何平衡資金與研究需求的?你如何與企業家、投資人溝通,爭取更多資源的?
蔡磊:我們一直都在竭盡全力。因為資金遠遠不夠,但患者生命等不起,只能全力投入,爭取更多更快的推進。
我們讓更多患者團結起來,形成龐大的科研數據庫;投入資金公益支持科學家和藥企,呼籲更多社會關注推動更多科研及藥物研發項目;遵循藥企、投資人商業邏輯的同時,自己給予公益支持。
新京報:你提到過希望救更多的病友,而不僅僅是自己,你覺得這份使命感來自哪裡?
蔡磊:一是感同身受,我無法面對病友的絕望而置之不理;二是社會責任感,我一直在努力拚搏做事,多次創業,面對人類200年殘酷難題,我比多數病人更有能力和資源,漸凍症作為罕見病,關注和投入相較其他病種極其匱乏,我既然也遭遇了疾病,我都不做貢獻,難道都去等靠要?
新京報:在你推動漸凍症研究的過程中,最艱難的抉擇是什麼?
蔡磊:我身患重病,又有一流的醫療保障,理論上應該好好休養,爭取多活幾年。但我選擇了再次拚搏創業,而且這次創業的成功概率極低,過程也是加速病情發展、加速死亡的。
創業加速死亡,但可以加快科研和藥物研發進展,這種選擇對於我來說艱難,但我決定為全體病人也包括我自己,賭一把,至少會增加後面患者生命救治的希望。

漸凍症藥物研發取得重大成果
新京報:你如何看待過去幾年藥物研發取得的進展?最令人振奮的突破是什麼?
蔡磊:在社會各界的大力支持和共同努力下,過去幾年的藥物研發進展已經超越了過去幾十年,速度在急速提升。目前最令人振奮的突破是李龍承博士及其團隊在SOD1和FUS基因型漸凍症藥物得重大成果。我非常自豪這也是我們一起合作和推動的。目前用於治療SOD1基因型的藥物RAG-17已進入一期臨床階段,用於治療FUS基因型的藥物RAG-21也成功獲得美國食品藥品監督管理局(FDA)授予的孤兒藥資格。
臨床數據顯示,RAG-17切實改善了患者的生存狀況,有效延緩甚至可能終結疾病進程,SOD1患者生命救治的目標基本實現。讓中國患者不僅贏得了延續生命的珍貴契機,更實現了先於國外患者用藥的突破,為搶救生命爭取了無比寶貴的時間。為致敬李龍承博士及其團隊的不懈努力,我們剛剛頒發了500萬獎金的生命科學破冰獎。
新京報:面對失敗的試驗結果,你是如何調整團隊和自己的心態的?
蔡磊:我知道,面對漸凍症這個人類200年來都沒有解法的難題,任何人想輕鬆成功是不可能的。科研的常態就是失敗,愛迪生在發明燈泡的過程中失敗了超過一千六百次,但成功只需要一次。我們所能做的就是一直勇往直前,永不放棄。哪怕為後來人減少犯錯、多掃雷,這些都是寶貴的價值。
新京報:為什麼要建設漸凍症科研AI大腦?
蔡磊:我們2024年就開始搭建AI大腦,現在全網和神經退行性疾病有關的文獻超過2000萬篇,我們計劃把這些文獻逐步全部下載,把其中的數據篩選出來,通過自建服務器24小時不間斷地訓練和更新模型。
我們的目的是讓AI進行懷疑式學習和推理,提升研究發現效率,形成遠超越人類研究員的龐大專業知識獲取、學習、積累、甄別、交叉推理能力和速度的漸凍症AI專家,從而助力科學研究、數據分析、靶點發掘以及合作藥物篩選等工作。

最怕是未到絕境心已絕
新京報:在患了漸凍症後,有哪些瞬間還會讓你感到幸福?
蔡磊:五年前北大婁滔博士那樣年輕而充滿活力的生命因為漸凍症凋零。現在,和她一樣屬於SOD1基因類型的漸凍症病人告訴我,參與臨床試驗後,他們的病情得到了控制和改善,活下來有了希望。病友們也會每天發來鼓勵,希望我不要倒下,期盼早日用到可以救治生命的藥物。
去年5月我因為一場感冒入院後,我的家人和同事們在我身邊悉心照料。即使在深夜十一點多,夫人在完成直播工作後也會趕來陪護,給予我最及時的支持和安慰。
最讓我感動的是兒子那稚嫩的聲音。他在看到公交站牌上我作為「北京榜樣」的宣傳照時,興奮地叫喊:「這是爸爸!」由於疾病纏身,我不得不投入大量時間在治療和工作中,與兒子相處的時間少之又少。然而那一刻,我真切地感受到了孩子的自豪,意識到自己的堅持或許正潛移默化地影響著他未來的人生追求。
新京報:你的妻子和家人在這個過程中付出了很多,你覺得他們最大的支持是什麼?
蔡磊:這是一場看似不可能的,而且會讓我加速死亡的創業,妻子和家人一直理解我並支持我。為了支持這場創業,夫人放棄自己的事業,全力支撐直播工作,做一個她內心不情願的事情,為科研提供了可持續的資金支持。
新京報:對抗漸凍症的過程中,除了家人,京東給到你什麼樣的支持?
蔡磊:從患病住院確診開始,劉總和公司上下對我非常關心,遠超於企業對員工常規關懷的付出。從治療費到福利待遇,到持續的資助,都已經超千萬元了。在醫療保障方面,劉總還有京東健康幫我尋找、對接全球最好的醫療資源,特別是劉總對我的治療兜底給了我極大的幫助。
《相信》一書中我也有提到,患病後我告訴劉總我的情況,劉總第一時間關心詢問我都需要哪些幫助,我說「唯一放心不下的就是孩子」。後來,大家也都瞭解,京東很快出台了相關政策——「未來京東員工只要是在任職期間遭遇任何不幸,京東都將負責其所有孩子一直到22歲的學習和生活費用」,這就是在給員工和家庭托底。我創辦的醫療科技公司成立之初,京東提供了大部分公司資金,現在正在全部無償轉讓我,全力繼續支持我。

新京報:有沒有哪些時刻,讓你特別感受到病友的力量?
蔡磊:在2022年,約1000名患者響應我的呼籲一起誌願做遺體和腦脊髓捐獻,感動了科學家、醫生、社會各界。今年的第一天,我發佈了致漸凍症病友的公開信,裡面號召病友貢獻血液、腦脊液、遺體、蛋白等數據,以加快科研和藥物研發的步伐。短短3天就有近300位病友加入「漸凍症抗爭先鋒隊」,他們都希望為這項事業做一點貢獻。
新京報:如果有一天治癒漸凍症成為可能,你希望自己被如何記住?
蔡磊:記住我的名字不如記住縱使不敵也絕不屈服、勇於挑戰不可能的精神。
新京報:現在你想與病友們說什麼?
蔡磊:希望越來越大!和五年前的希望截然不同。請堅持,不要倒在黎明前的黑暗!最怕是未到絕境心已絕,沒有困難比面對死亡更絕望。但,未到絕境處,彼岸花不開。艱難困苦就是人生修煉。迎接挑戰,經歷風雨,擁抱彩虹,才是人生最瑰麗的時刻。

文 郭懿萌
編輯 胡傑 校對 李立軍