安寧療護試點調研之二：如何治療誰說了算？

安寧療護為疾病終末期患者提供症狀控制、舒適照護、心理支持和人文關懷等服務，以實現逝者安詳、生者安寧。2017年至今，3批安寧療護試點覆蓋185個市（區）。安寧療護能給患者和家屬帶來什麼？認知和接受度如何？試點取得哪些成果，遇到什麼問題？人民網《人民直擊》記者走訪3批試點的10餘家醫院，推出系列報導。

2024年12月中旬，兩名患者家屬走進北京市海澱醫院安寧療護科主任秦苑的門診，為家人尋求安寧療護支持，希望他們在最後一程少些痛苦、有尊嚴地離去。

問診結束後，一名家屬當即為患者提交了入院申請，另一名患者尚不符合入院條件。

安寧療護具體如何開展？同是腫瘤終末期患者，為何一個被接收，一個遭拒絕？

決定：「患者說了算」

秀梅母親的神經內分泌瘤到了終末期，無法再進行積極治療。意識到時日不多，母親要求「病危時不搶救」。「我們也不想讓她受罪。」秀梅說。

「我們目標一致，儘量讓患者少遭罪。」經過詳細問詢，秦苑讓秀梅轉告母親，只要她願意參與治療決策，想要什麼、不想要什麼都由她定，「安寧療護最重要的理念是患者說了算。」

自2017年3月安寧療護病房成立以來，秦苑接診過數百名患者。她清楚，有些治療不僅無法讓疾病終末期患者獲益，甚至還可能增加痛苦，他們寧願在家強忍不適也不願來醫院。

「不是患者來了就得死在這兒。經過對症治療，情況穩定了咱就回家，不好再來。」秦苑告訴秀梅，上一名患者是位老爺子，想在家過最後一個春節，家屬希望送他來醫院做治療支持，幫他完成心願。

秦苑希望患者和家屬瞭解，雖不再治療疾病本身，但安寧療護病房並非是提供一個死亡場所，而是通過緩解各類不適症狀，最大限度改善患者生活品質，讓他們在臨終前一程少病痛、多舒適、有尊嚴。

瑾瑜在秀梅之後來到秦苑診室。自2024年10月下旬，瑾瑜丈夫身體每況愈下，一天幾乎24小時昏睡。丈夫求生欲極強，堅持抗腫瘤治療數年。儘管已無有效治療方案，他仍盼著轉機出現。

不忍眼睜睜看丈夫一點點衰弱下去，瑾瑜想送他去醫院進行營養支持。救護車已到家門口，但丈夫堅決不上車，他覺得除了抗腫瘤治療，其他都沒用。

「我強撐著到處給他看病，給他提供各種醫療選擇。他為什麼就不配合呢？」進門以來努力克製的瑾瑜忍不住放聲大哭。

秦苑遞給瑾瑜一張紙巾，左手輕輕搭在她肩上，默默看著她。待她平複後，秦苑說：「你可不可以試著這樣跟他溝通？不是我認為什麼對你好，而是我願意聽聽你覺得怎麼對你好，我試著按你想要的方式去做，尊重你的決定權。」

秦苑告訴瑾瑜，如果她丈夫強烈反對，安寧療護科是無法接收他的，但可通過門診給她支持，或與她丈夫遠程溝通，嘗試疏解他們的疑慮和不安。瑾瑜答應再和丈夫溝通。

2017年，第一批國家安寧療護試點啟動，至今已覆蓋185個市（區）。多地出台規範，明確安寧療護為疾病終末期患者提供控制痛苦和不適症狀，及身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷等服務，接受服務的患者需知情、理解安寧療護理念。

記者在北京、四川10餘家醫院瞭解到，由於擔心患者無法面對死亡，部分家屬隱瞞病情，代患者簽署安寧療護知情同意書。實際上，這些患者絕大部分能夠接受病情，醫護人員儘可能促成病情告知，以便患者和家屬提前做好安排，完成未了心願，真正實現生死兩安。

有家屬不捨親人離去或擔心被指不孝，在患者明確表示不搶救時仍違背其意志。2022年，深圳通過生前預囑立法，即個人在具備完全行為能力時預先作出關於不可治癒的傷病末期或臨終時的醫療措施的決定，要求醫院尊重患者意願。受訪醫護人員均期待逐漸普及立法。

療護：「不痛了才能談別的」

「昨天晚上都沒痛，前天晚上也沒痛。」攀鋼集團成都醫院內二科主任廖澤燕查房時，張婆婆笑盈盈主動「報告」病情。她住進安寧療護病房半個多月，疼痛和喘憋症狀明顯緩解，不僅能睡個好覺，還能下地走動了。

張婆婆今年93歲，身患肺癌，已不具備手術條件。半年來，女兒帶她看了幾家醫院，未能解決疼痛問題。整夜整夜的疼痛折磨得張婆婆無比煩躁，她央求女兒送自己做手術，她想死在手術台上，以求解脫。女兒不忍，張婆婆就自己扯掉身上的氧氣管，一心求死。

廖澤燕先以靜脈泵入嗎啡幫張婆婆止住了痛，後調整為口服。嗎啡是強效鎮痛藥，但用藥要求極為嚴格，很多醫生避而遠之，廖澤燕也不敢輕易用。為籌建安寧療護病房，2020年，她參加了華西第四醫院安寧療護高級培訓班，專門學習了姑息性鎮痛治療及臨床實踐。

「如果我早學到這點，患者就不會這麼痛苦地走了。」做安寧療護前，廖澤燕曾遇到一名肺癌患者因無法忍受疼痛自殺。

世界衛生組織數據顯示，晚期腫瘤患者疼痛發生率達60%—80%。「不是死於腫瘤，而是死於疼痛」，疼痛是很多晚期腫瘤患者的一道檻兒。

華西第四醫院姑息醫學科副主任丹恩茜表示，疼痛等症狀控制是安寧療護服務的基礎，「患者痛得死去活來，關心什麼的都沒用，只有不痛了才能談別的。」

有時，對於疾病終末期患者來說，更願選擇的不是痛苦地多活幾天，而是舒適地過好當下。

母親確診胰腺癌一年來，程誠帶她輾轉多家醫院治療。在一家醫院ICU病房時，程誠無法守著母親，護工疏於照顧，母親下身皮膚潰爛。一向獨立體面的母親尊嚴盡失。那一刻，他不再奢求母親多活兩年，僅僅陪在身邊送她走就足夠了。

住進海澱醫院安寧療護病房後，醫護人員每天查房時給母親做多維度的痛苦程度評估，傾聽母親的期待，並給出詳細的照護指導。僅皮膚干癢一項，護士就給出4種護理建議。母親的身和心都感受到活著的尊嚴和價值。程誠雖依舊悲傷，但心滿意足。

母親安詳地躺在床上，程誠輕握她的手，像是回到了嬰兒時期。他說每一對母親和孩子都是「生死之交」，母親給了他生命，安寧療護讓他有機會盡最大努力陪母親走完最後一程。

「我們經常討論的一個主題是轉變照護目標，從‘治療疾病’調整成為‘照顧病人’。」海澱醫院安寧療護科護士長歐小紅表示，安寧療護的照護不是簡單的告知和配合，而是充分尊重患者意願，全面考慮每項操作對患者身心、家庭及後續治療決策等影響。

一名胃癌患者因不完全性腸梗阻插了胃管，他總覺得不舒服。歐小紅問他要不要考慮拔掉胃管。與醫生討論後，患者覺得風險可接受，就拔掉了胃管。「他笑得特別燦爛，說‘我終於自由了，從嘴裡吃東西太開心了！’」縱然生命將盡，他仍有快樂可享。

受益：「收治一人療愈一家」

母親的胰腺癌到了終末期，敏敏無法接受不到60歲的母親就此離去，希望繼續靶向治療。母親不想再增加痛苦，希望舒適地走完最後一程。年輕的敏敏對母親有著深深依戀，不願放手，經歷世事的父親理解母親的痛苦，願意成全，一家人爭執不下。

「人文關懷是安寧療護的主線，我們的目標是收治一名患者療愈一個家庭。」北京清華長庚醫院安寧療護團隊負責人路桂軍表示，一名即將離世的患者會讓整個家庭陷入煩亂無序，應將家庭納入關懷體系中。

為讓敏敏和父母更加瞭解彼此心意，社工孫冠賢召集醫生、護士、藥師和誌願者團隊，給他們開了一次家庭會議。團隊成員從治療、護理、用藥、心理需求、社會支持等方面告訴敏敏，他們能夠提供哪些幫助，讓她知道，背後有個團隊在托舉著她。

經過一下午溝通，敏敏的疑慮一項項被解開，她正視了母親的病情，也理解了父母的想法。最終，他們都願為對方退一步。

「人都會有哀傷，短時間很難消除，我們能做的只是幫她看到她不那麼理性的認知，給她時間和空間去消化。」孫冠賢表示，敏敏始終無法釋懷母親有項檢查做晚了，「其實不是她做得不夠好，只是客觀情況如此，當下的選擇就是最好的選擇。」

首鋼醫院安寧療護中心護士站擺放著一個哈利·樸達城堡模型，是15歲女孩芊芊送的。每每看到它，護士長孫文喜心裡都會多出一分與死神交戰的底氣，「死亡可以是從容的、安寧的。」

芊芊去世前半個小時躁動不安，孫文喜安排誌願者給她做芳香嗬護。誌願者朱淑娟用塗滿精油的手輕輕撫觸芊芊，芊芊的肌肉慢慢放鬆，身體變柔軟，整個人安定下來。她握著芊芊的手，告訴她不要害怕，要向著光走，那裡有愛，是永遠的家園。

察覺到芊芊母親的惶恐後，誌願者王華也給她做了芳香嗬護。平靜後的芊芊母親握著芊芊的手說：「你一定會找到回家的路。」

一個月後的追思會上，芊芊母親感謝安寧療護團隊在芊芊臨終前陪在身邊，讓他們有力量面對死亡，讓芊芊走得如此安寧，每次回想起來都覺得很欣慰。

「深入瞭解每個家庭，分享他們的歡樂，把他們的苦惱轉變為歡樂，這個意義不比救活一個人小。」首鋼醫院安寧療護中心主任王曉東也是腫瘤科負責人，她把安寧療護理念推廣到腫瘤科，將人文關懷貫穿腫瘤患者管理全過程，希望患者和家屬從始至終都能在安寧中度過。

（文中秀梅、瑾瑜、程誠、敏敏、芊芊為化名）