世界自閉症日｜一位「星媽」決定重啟人生

「當我打開煤氣的那一刻，我聽到兒子哭了起來，我想我不應該剝奪孩子生存的權利。」4月1日，52歲的李夢穎向澎湃新聞記者講起往事，有感慨有慶幸。

她的兒子軒軒5歲那年被確診為「自閉症」，這樣的患兒，被稱為「星星的孩子」。當年聽到這三個字，李夢穎感覺「天塌了」。半年後，她的丈夫又被確診為鼻咽癌。面對突如其來的一切，李夢穎想到了自殺，但打開煤氣的那刹那，她聽到了兒子的哭聲，最終放棄了輕生的念頭，決定重啟人生。

2025年4月2日，是第18個「世界自閉症日」。自閉症，又被稱為孤獨症譜系障礙，是一種發生於兒童早期的複雜神經發育障礙性疾病。據中國殘聯2023年發佈的中國殘疾人普查報告數據顯示，中國現有殘疾人總數為8500萬餘人，其中，孤獨症患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長，發病率成為精神類殘疾的首位。

多年來，李夢穎慶幸，軒軒在上海得到了政府和社會各界的關愛，16歲的他學會了音樂、畫畫等技能，有幸能在各個公開場合展示自己的才藝和作品。通過長期以來的康復治療，軒軒嘗試著融入社會。目前，他就讀於一所職業技術學校的中西麵點專業，未來有望把在學校學習到的技能，用在實際生活中，自食其力地生活。

打開煤氣那一刻，兒子哭了起來

軒軒出生後不久，李夢穎慢慢發現，他與身邊同齡孩子有些許不同。

不願意說話，也很少與人用言語交流，尤其在軒軒4歲半時，李夢穎發現，他和身邊小夥伴打招呼時，總喜歡用手去推對方，還時常擺出甩手捶拳的樣子，臉上充滿「躁動」神態，甚至還會無緣無故地吹同齡女孩的頭髮，在課堂上，老師遞給他一張紙，他把紙撕個粉碎向上拋，看紙片在空中飄落。

她帶著兒子到上海市精神衛生中心，做了一系列心理測評量表後，5歲的軒軒被確診為自閉症。家裡有個「星星的孩子」，李夢穎也成了「星媽」。

在醫生建議下，她帶著兒子去街道辦事處申請辦理「上海市陽光寶寶卡」，這是由市殘聯等部門專門為0-16歲智力、聽力、肢體、視力、自閉症等5類特殊兒童推出的特殊康復服務，被納入上海市政府實事項目。根據規定，凡持有「陽光寶寶卡」的兒童可以到指定康復機構進行康復訓練，享有相應的經費補貼。

後來，李夢穎又陪同兒子前往徐彙區三葉草兒童康健園接受長期的康復訓練，「起初，軒軒在幼兒園階段堅持每天去做康復，有了這一張‘陽光寶寶卡’，算下來，軒軒每年的康復可以得到補貼24000元，這樣一來，其餘自費的康復費用每年只要拿出2萬元左右，大大減輕了我們的生活壓力。」李夢穎說。

但不幸的是，軒軒確診自閉症後不久，軒軒爸爸又被確診患有鼻咽癌，那時的李夢穎一邊上班，一邊照顧丈夫和兒子，不僅時常需要接送兒子前往康復機構訓練，還要陪同丈夫前往醫院做放化療，每天都在奔波勞碌中度過，李夢穎一度絕望，想到了自殺，但真的打算這麼做的時候，又開始有些後悔。「當我打開煤氣的那一刻，我聽到兒子哭了起來，我想，我不應該剝奪孩子生存的權利。」就這樣，她決定重啟人生。

在陪伴軒軒成長過程中，她逐漸感受到，只要自己情緒不好，軒軒也會哭、會鬧。於是她嘗試著調整自己，儘量為軒軒營造一個輕鬆的氛圍，告訴他「什麼事情都不要急」、「靜下心來就可以做好」。同時她也不斷暗示自己，不要太悲觀，只有自己接受了，社會才會接受、理解，才能學會包容這樣的孩子。

童年時期的軒軒。

孩子的才華和努力得到了觀眾的認可和掌聲

「一開始，軒軒康復（訓練）的頻次比較高，幼兒園期間需要每天下午都去康復，到了小學階段，一週三次康復，每次半天時間，康復的費用也相對減少了。」李夢穎說。

與此同時，李夢穎家所在的街道考慮到其家庭狀況，還幫軒軒申請到「困境兒童」的支持項目，可以在三葉草兒童康健園上公益課程，也就是從那時起，9歲的軒軒開始跟著中心的老師學畫畫，音樂也有了啟蒙。

小學畢業後，12歲的軒軒報讀了家對口的一所公辦中學，但入學後他有些不適應，「總是坐不住，喜歡在操場上跑啊鬧啊。」當時，李夢穎聽了校長的建議，將軒軒送去了一所特殊教育學校就讀。

一度擔憂軒軒在特殊學校會不適應，李夢穎驚喜地看到了軒軒的改變。「這所學校採取的是寄宿製，一週五天都在學校，到了週末，我們就會接送軒軒去康復機構。在學校里，老師們給予了軒軒細緻的照顧，還幫助他拓展各類藝術課程，他從中找到了自己的興趣愛好。」隨著軒軒長大，李夢穎開始培養他獨立自主的能力，試著讓他自己放學回家，當時軒軒已經學會了自己坐地鐵回家。

李夢穎說，在初中階段，軒軒仍然一直堅持去康復機構，還跟著老師學了架子鼓，考了樂理，初三畢業那年，軒軒甚至拿到了架子鼓10級證書。

「儘管軒軒在情感表達上可能面臨挑戰，‌但他通過架子鼓演奏傳達出的情感和快樂卻無比真摯，‌他的才華和努力得到了觀眾的認可和掌聲，‌這是對他最大的鼓勵和支持。‌」李夢穎表示。

2024年7月，軒軒進入了一所職業技術學校就讀，學習了很多技能。學校之外，他還每週六參加康復機構的公益課程，畫水粉畫、打籃球，學非洲鼓和泰拳……在一些機構、學校的組織之下，軒軒一年擁有多次外出演出的機會，他的繪畫作品還有機會在各類公眾場合被展出，甚至被製作成各類手工藝品，被更多的人看到。

「算下來，去年我們就演出了4場，有在學校舉辦的，也有在康復機構和社區舉辦的活動，軒軒對於演出，都是很認真對待的，每次看到自己的演出活動上了電視或者報紙，我都會把報導蒐集起來給他看，他看了都會很開心。」李夢穎說。

2024年，軒軒參與架子鼓演出。

社會的理解越來越多了

從兒子3歲到16歲，李夢穎看到上海對於自閉症的關愛氛圍在不斷加強，政府和社會各界都給予這個群體的關愛越來越多。

「近年來，也已有不少自閉症患者在咖啡館見習、實訓乃至就業，軒軒也嘗試過在徐彙區長橋街道的社區黨群服務中心裡的‘星咖啡’社會實踐基地裡做咖啡，這裏專門為自閉症青年提供職業技能培訓，幫助他們融入社會。」李夢穎也提到，2024年9月1日，她也看到，上海第一所專門招收孤獨症兒童的特殊教育學校——上海市恒星實驗學校正式揭牌成立，「相信會有越來越多的自閉症兒童能得到更好的教育，能更好地融入社會。」

李夢穎同時表示，目前軒軒所在的職業技術學校，也對接諸多的企業和機構作為社會實踐基地，未來軒軒還有望把在學校學習到的技能，用在實際生活中，自食其力地生活。

「很幸運，我們一家人在上海生活，兒子從3月到16歲的整個康復治療過程中，得到了政府部門和康復機構、公益組織等方方面面的幫助，我們每年花費2萬多元堅持給孩子做康復治療，這個康復治療可以持續到我兒子18歲。」談到兒子的康復之路，李夢穎說。

她同時提到，上海對於自閉症患者個人的關愛輻射到了自閉症家庭，「要養育一個自閉症孩子很難，一路走來，我們家長也都有過很多的矛盾和掙扎，我們同樣需要被關愛。」這一想法也代表了很多自閉症患兒家長的困境。

畫畫是軒軒的一大愛好，因為愛坐地鐵，他最愛畫的也是地鐵。

就在2023年，徐彙區民政局成立了「星青年 向未來」大齡孤獨症社會融入項目，軒軒成為了項目的成員之一，有了更多的社會融入機會，得到了特教+社工的專業支持服務。2024年，李夢穎又加入到由上海市婦聯牽頭的「星媽港灣」項目，這一項目由徐彙區三葉草兒童康健園的老師提供專業服務，為來自全上海的孤獨症兒童及其家長提供賦能科普講座、喘息療愈放鬆、個案諮詢、星寶陪護成長等支持服務。

「在加入這些項目後，李夢穎與其他自閉症患兒家長一起做手工、學插花，還一同帶孩子去野外採摘、去博物館參觀，與孩子一起體驗農莊生活，還可以聽到免費的公益講座。」李夢穎感受到，與10多年前相比，當前社會對於自閉症這類特殊孩子的關注度高了，扶持力度也大了，社會的理解也就越來越多了。

（軒軒、李夢穎為化名）