多地啟動惰性淋巴瘤專病門診建設，數字地圖可尋找診療資源

5月14日，由中國最大的血液腫瘤患者組織淋巴瘤之家主辦的第四屆「無慮人生」惰性淋巴瘤患者關愛月活動在北京啟幕，活動以「共築惰淋診療新生態」為核心，通過專業醫學科普、醫患深度交流及趣味互動體驗等多元形式，為醫生、患者營造了一場別開生面的療愈之旅。新京報記者在活動現場獲悉，由淋巴瘤之家發起並牽頭構建的「惰淋中心地圖」也將在今年上線，首批計劃覆蓋全國23傢俱備惰淋診療能力的中心機構和專病門診。

治療手段革新需與診療路徑標準化同步

今年的「無慮人生」活動，醫生、患者等社會多方人士來到戶外，以共同組隊挑戰的形式完成趣味任務，在協作中加深醫患融合。「如今我們已經可以通過規範診療，幫助一部分惰性淋巴瘤患者實現完全緩解，這意味著惰性淋巴瘤的‘治癒’不再是夢想。」哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授指出，醫生對於惰性淋巴瘤診療的關注焦點，已從單一的「生存時間」轉向患者是否能擁有「有質量的生活」。在活動中他欣慰地看到，患者通過規範治療、心理支持和社會關愛，也能在日常、心理、社交等各方面追求「無慮」，有質量、有尊嚴地享受生活。

以濾泡性淋巴瘤為代表的惰性淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤的常見亞型，雖病程進展緩慢，卻面臨難治癒、易復發、需長期管理等挑戰，加之醫療資源分佈不均、創新療法可及性不足等問題，嚴重影響著患者的生存質量和長期預後。如何進一步減少復發，讓患者獲得更長時間和更高質量的生存，成為惰性淋巴瘤診療亟待解決的關鍵問題。

近年來惰性淋巴瘤治療領域取得重要突破。從傳統化療到靶向治療，再到如今雙特異性抗體等創新療法的湧現，為患者提供了更全面的治療選擇。治療手段的革新需要與標準化診療路徑同步。基於惰性淋巴瘤需要長期管理的特徵，規範化診療和全程管理顯得尤為重要。「我們正在通過三大規範化管理舉措突破患者長期管理的難點，一是通過建立標準化診療路徑，確保患者從初診到隨訪的全流程規範管理；二是通過‘一站式’多學科聯合診斷，避免誤診漏診，確保治療方案精準有效；三是打造全國性診療網絡，可以讓優質醫療資源惠及更多患者。」 北京大學第三醫院血液科主任景紅梅教授表示，通過規範化診療，不僅幫助患者改善治療效果，更重要的是讓他們重拾生活信心。

「惰淋中心地圖」今年將上線

為打破地域限制，更好地進行全程管理，全國多地已陸續啟動惰性淋巴瘤專病門診、惰淋中心的建設和探索，並依託即將在今年上線的由淋巴瘤之家發起並牽頭構建的「惰淋中心地圖」實現區域資源聯動。「惰淋中心地圖」通過可視化方式數字地圖的方式，幫助患者快速定位就近的專業診療資源。這一舉措回應了惰淋患者「就醫無方向、跨省奔波」的真實痛點，地圖的上線不僅提升了患者的就診效率，更連接起診療資源、患者需求與管理路徑，為「以患者為中心」的惰淋生態共建提供了重要支撐。

「過去，惰淋患者常因‘找不到專病醫生’而湧向北上廣；如今，‘惰淋中心地圖’將全國專病門診的位置清晰呈現，不僅幫助患者少走彎路，更是一份‘心安指南’，它讓患者在熟悉的城市中找到專業的依靠，也讓規範診療真正走進日常生活。」淋巴瘤之家創始人顧洪飛說道。

北京協和醫院血液科主任醫師張薇教授表示 ，在治療手段不斷創新和診療體系持續升級的當下，醫生正在與患者及社會多方構建一種攜手同行的診療生態。在這個生態圈中，醫生不再只是傳統的治療者，更是患者與疾病抗爭路上的同行者，持續探索如何在延長生存時間的同時，提升患者生存質量，進一步實現「功能性治癒」的目標。

新京報記者 王卡拿

校對 柳寶慶