患者故事徵集｜「精」彩「肺」凡，看見HER2突變

04月16日 15:34 新浪網 news-china-auto-hilite

肺癌是我國發病率與死亡率均排名第一的惡性腫瘤，每年新發約82.8萬例。其中，HER2突變非小細胞肺癌患者約佔2%~4%，這一比例看似微小，卻並不罕見——他們是肺癌龐大患者群體中不容忽視的「少數群體」，長期徘徊在醫學研究與公眾視野的邊緣地帶。

他們的真實困境，在快速迭代的其他更龐大肺癌突變群體的診療發展進程中常被忽略。

這一次，我們希望把鏡頭真正對準他們。

看見HER2突變，看見的不只是一個靶點，更是一個個在困境中掙扎，同樣渴望被看見、被傾聽的真實生命。

無路可走時，他「掘地三尺」尋找生路

「最嚴重的一次，用藥不到十分鐘就有種天昏地暗的感覺。就這樣我堅持用了二十次，但我最怕的是無藥可用。」

圖/與癌共舞論壇

說這話時，老張已經在抗癌路上跋涉了六年多。2019年2月，老張確診了HER2突變非小細胞肺癌。在當時，HER2突變就像是肺癌治療里的「無人區」。他跑遍了醫院，問遍了專家，卻沒有專門針對這個靶點的藥，傳統的放化療與免疫治療成了那個階段唯一能走的路。然而，這些常規手段對HER2突變的效果微乎其微，僅僅過了七個月，老張的肺癌就迎來了全面復發。路又斷了。

從那以後，老張徹底被捲入了一場漫長而殘酷的拉鋸戰。六年多來，癌細胞彷彿在他的身體里進行了一場「遊曆」，骨轉移、腦轉移、腎上腺轉移，甚至連頸部也未能倖免。為了把不斷擴散的癌細胞死死壓制住，老張嘗試過的治療方案多達十八種。醫院里凡是能跟HER2沾上邊的藥物，他幾乎嘗試了個遍。

圖/與癌共舞論壇

「每次換方案的時候都感覺像在拿自己的身體做試驗。」走投無路時，老張甚至試過其他靶點的靶向藥，療效一般，腹瀉卻來勢洶洶。一整天被困在衛生間里，飯吃不下，覺睡不著，原本就已千瘡百孔的生活徹底亂了。而那二十次把他吐到虛脫的用藥，撐到最後，等來的還是耐藥。依然無路可走。

圖/與癌共舞論壇

老張想要的不多：「現在能有一個方案讓我用上一年，我就知足了。」他曾經幻想過最簡單的事情：不用每週往返醫院，不用在等待室里耗掉半天，不用再反復換藥，只用在家裡吃一次藥，然後去買菜、見朋友，過一個普通人的下午。但對老張來說，這樣平常的日子卻遙不可及。

但老張不肯認命，他一口氣加了十幾個病友群諮詢經驗；把能打聽到的專家號掛了個遍，每次去複查都帶著寫滿各種藥名和疑問的筆記；他自學晦澀的醫學英語，靠著翻譯軟件在網上一行一行地摳國外最新的文獻和臨床試驗信息。為了活下去，老張不放過任何一個可能救命的線索。他說：「哪怕掘地三尺，我也要給自己挖出一條生路來！」

一個人的跋涉，一群人的苦旅

老張的遭遇，映射著一個常被忽視的群體。他走過的這六年，不僅是一個人的跋涉，更是這群同行者共同面臨的苦旅。在這條抗擊肺癌的道路上，有太多像他一樣的HER2突變非小細胞肺癌患者——治療選擇有限，頻繁換藥、耐藥與副作用交織。他們在希望與失落之間反復掙扎，甚至被逼到「無藥可換」的絕境。同時，由於基因檢測的認知與檢測率有待提升，許多患者因為檢測不及時錯失最佳治療時機，加重了病情進展。

但今天，命運的軌跡正在發生改變。針對這一靶點的精準治療已經出現，為患者帶來了真正「對路」的選擇，也重新點亮了他們抗爭前行的信心。

你的故事，正在為更多人拓寬生路

一個人或許走得艱難，但一群人的光芒足以照亮前方的至暗時刻。

為了讓HER2突變肺癌患者的生存困境及核心診療需求被全社會看見，在第32個「全國腫瘤防治宣傳週」（4月15日—4月21日）來臨之際，「‘精’彩‘肺’凡，看見HER2突變」肺癌患者主題故事徵集活動正式啟動。本次活動由新京公益聯合與癌共舞、咚咚癌友圈、覓健患者平台共同發起，勃林格殷格翰提供公益支持。