有罕見病患者稱作「預設醫療指示」時不被理解　冀加強教育

立法會法案委員會仍在審議《維持生命治療的預作決定條例草案》。有立法會議員聯同小腦萎縮症患者及病人組織等，約見醫管局及社署代表反映意見，期望醫護及社福機構，從罕見病患者角度，完善「預設醫療指示」、「預設照顧計劃」、紓緩治療及安寜照顧政策。

患有小腦萎縮症的Tracy表示，曾在作出「預設醫療指示」時遇上困難，她說，有很多醫護人員甚至她的家人，不明白為何她要這樣做。由於病人必須在清醒時作出指示，雖然她現時「行得走得」、對答如流，毋須使用任何輔助器具走路，但她擔心自己一旦病情急劇惡化，有機會在2小時內神智不清。香港肌健協會會長呂文林希望，當局增加這方面的社會教育，為醫護人員制定更多指引，讓他們參考如何照顧病友需要，他又建議，讓病人在預設醫療指示或預設照顧當中，可選擇臨終前要在醫院、院舍或家中度過。

立法會議員鄧家彪引述醫管局代表回應指，現有為醫護人員提供有關「預設醫療指示」的指引，未來會因應《草案》的審議，繼續調整相關培訓。鄧家彪又建議政府為「預設醫療指示」加強教育，並制定全面的紓緩及安寧照護政策，增加患者對這些服務的認識，並減輕患者及照顧者的負擔。