重症肌無力患者鞠秀芹：「希望成為一束光，照亮更多人」

黑龍江雙鴨山的鞠秀芹喜歡奔跑，哪怕因激素治療導致股骨頭壞死進行了股骨頭置換手術，走路步態依舊不太穩，已經51歲的她依然憧憬著有一天能奔跑起來。

從1992年發病至今，鞠秀芹身患重症肌無力已32年，先後歷經三位摯愛親人（父母、弟弟）的離世，從曾經整日臥床、口齒不清，到如今能走能說，甚至能幫助其他病友，她走出了黑暗的過去，並期望活成一束光，照亮其他病友的人生。在6月14日的第六屆中國重症肌無力大會開幕禮上，鞠秀芹說：「我要活出四個人的樣子！」

1992年的一次長跑大賽中，鞠秀芹倒在了路上，突然而至的無力感讓她只能靠毅力走完了整個賽程。那一年，鞠秀芹19歲。並未意識到這次發病的嚴重性，直到1993年，鞠秀芹才在病情加重後去醫院確診為重症肌無力。疾病剝奪的不僅僅是她奔跑的能力，漸漸地，她只能躺在床上被人照顧。當時一個月治療費用上千元，讓這個經濟並不富裕的家庭更加捉襟見肘。身患肝病的父親停掉了長期服用的藥物。1997年，就在鞠秀芹從青島治療返鄉不到一個月時間，父親病逝。鞠秀芹至今無法忘記父親走的那一刻緊盯著她的雙眼，她知道，父親放不下她。

父親走後的兩個月，母親又被查出糖尿病腎病引發的尿毒症，弟弟四處籌錢，為母親和姐姐治病。為了她，母親也放棄了透析治療，僅靠一些利尿藥維持，即便身體已經腫脹難受，也咬著牙為女兒做飯、翻身擦身。鞠秀芹只能躺在床上，看著母親承受著這一切。1999年，母親病逝。接連兩位至親為了自己放棄治療，最終病逝，成為了鞠秀芹心裡過不去的坎。

「該借的錢都借過了，在很多人眼裡，我就是個災星。」回憶過往，鞠秀芹眼中慢慢噙滿了淚。最後一根將她壓垮的稻草，是弟弟的猝然離世。父母相繼去世後，弟弟成為了她唯一依靠的人。為了找一個能照顧姐姐的人，弟弟結婚了，他負責在外打工掙錢，媳婦在家照顧姐姐。「我弟說，只要有我在就有家，他幹啥才有個盼頭。」鞠秀芹說，最困難的時候，家裡連電費都交不起，弟弟和媳婦也經常爭吵，最終離婚。默默扛起一切的弟弟，突然在2013年查出了肝癌晚期。當時的鞠秀芹尋思，弟弟走了，她也不想活了。弟弟卻在臨走前囑咐姐姐，照顧好他的孩子。「他只是想給我一個活下去的理由。2013年10月，他也走了。」鞠秀芹提及弟弟的離世，眼中淚光閃爍。

幸好，鞠秀芹還有一個疼她的姨媽。當她絕望時，姨媽把她帶回了家：「以後，這裏就是你的家。」但鞠秀芹把自己封閉了起來，不願接觸外人。「那時候我覺得，自己就像個罪人，如果沒有我，他們三個會活得好好的。」內心封閉的鞠秀芹特別喜歡黑夜，把自己裹起來，窩在被子裡哭。直到遇見愛力重症肌無力關愛中心，遇見了許多與她一樣的病友，慢慢地走出陰影。

「我要活出四個人的樣子。」鞠秀芹說的這句話背後，蘊藏了太多艱辛與苦難。但她走出來了，在與愛力關愛中心結識的12年里，她從一名受助者，逐漸變身為一名助人者。接受資助並獲得更好的治療後，她逐漸恢復了行走和語言能力，重新站起來。2022年，鞠秀芹成為中心誌願者，經過培訓，以關懷員的身份開始服務，那時她終於體會到，自己也可以活得有價值。

在病友社群裡，說起鞠秀芹可能會有人感到陌生，但提到她的另一個名字「小和」，幾乎無人不知。她的工作簡單而又複雜，每天早晨要進行78個群的問候，觸達約11690人次，並實時解答病友們在群裡各種各樣的問題。接下來，鞠秀芹便開始新一天的病友溝通工作：病友註冊審核回訪、打包康復物資、統計信息郵寄、解答病友諮詢……平均每天，鞠秀芹要與病友們線上溝通592次。

「愛力就像我的一束光，照亮了我。我也希望成為一束光，去照亮更多人。」說這句話時的鞠秀芹，眼裡彷彿有光。她依然喜歡奔跑，也有了奮鬥目標。參加成人高考，彌補了未能高考的遺憾，今年7月畢業後，她決定將繼續學習社工專業，考取社工證，更專業地為病友服務。

新京報記者 王卡拿

校對 付春愔