這個15歲男孩裝了顆人工心臟

    如果把聽診器放在樂樂（為保護未成年人，患者為化名——記者注）心臟的位置，聽到的聲音已不是「撲通、撲通」的心跳聲，而是機器運轉的嗡嗡聲。是的，現在主要維持樂樂全身血液循環的，是一台機器，而不是心臟。這台機器大約有90克重，位於樂樂心臟的左心室。這顆人工心臟可以把充滿氧氣的血液泵向樂樂全身，讓他像個健康人一樣生活。

    樂樂今年15歲，是一名重症心衰患兒。病情嚴重的時候，樂樂連走路都費勁。樂樂的媽媽達慶華記得，2023年11月，他們決定去浙江大學醫學院附屬兒童醫院（以下簡稱「浙大兒院」）做人工心臟手術的那天，杭州正下著雨，在去醫院的路上，樂樂一手撐著傘，一手還幫媽媽推行李箱，走一步停一停。達慶華看著兒子這樣，心裡難受極了。

    在兒科領域，心衰並不少見，中國每年大約有4萬例患兒因心衰住院。相對於成人，兒童心衰的原因有些不同。浙大兒院黨委書記、心臟中心主任舒強解釋說，兒童心衰常見的原因包括先天性心臟病、各種原因引發的肺炎、病毒性心肌炎、心律失常等。

    樂樂可能是因為病毒感染引發的肺炎而導致心衰。2022年10月，樂樂開始出現感冒症狀，當地醫院幾次都沒有治好。2023年1月初，樂樂開始食慾不振，按胃病治療了半個多月，沒什麼效果。20多天后，樂樂整個人開始變得浮腫，達慶華在孩子的腳底一摁，出現了個「大坑」。達慶華記得一句民間俗語「男腫腳，必大病」，她當時慌了。

    達慶華趕緊聯繫在外地當醫生的女兒，女兒讓她馬上把樂樂送到市里的醫院。達慶華住在福建省的一個小縣城里。福州市一家醫院急診收治後，緊急將樂樂送進了ICU，因為他的急診檢查結果顯示有14項異常指標，其中包括心臟、肝、腎等器官的功能異常。

    此後，達慶華又帶著樂樂輾轉上海複旦大學附屬兒科醫院、中國醫學科學院阜外醫院等，這些大醫院給出了相同方案：心臟移植或者人工心臟。

 首個兒童心衰病房的首位患兒

    在確認了做人工心臟移植後，達慶華和樂樂回家處理了一些事情，等再回來做手術時已是2023年12月。2023年12月22日，浙大兒院成立兒童心衰病房，這是國內首個兒童心衰病房，樂樂也成了這個病房的首位患兒。

    樂樂做手術的那天是2023年12月26日。5小時20分鐘，達慶華對這個手術時長記得特別清楚，因為這幾乎是這名母親人生中最漫長的5個多小時。

    樂樂被推進手術室後，達慶華就把樂樂的一雙鞋放在地上，她坐在這雙鞋上，懷裡緊緊地抱著樂樂的衣服，當時她心裡想著：「兒子你是不能跑的，我壓住你、抱住你，你要好好的，要平平安安地回來。」

    這期間，女兒要拉達慶華起來，她拒絕了。就這麼坐了5個多小時，達慶華忽然聽到了廣播里叫她的名字。達慶華的第一反應是壞消息，她以為手術正常得七八個小時。飛奔過去後，醫生告訴達慶華，手術很成功。這名母親的眼淚再也忍不住了。

    樂樂的心衰由擴張性心肌病引發。由於基因或者某種突發疾病導致心肌功能退化，進而心臟擴大，變成擴張性心肌病。浙大兒院心衰/機械輔助循環科主任林茹解釋說，樂樂心臟泵出的血量基本是正常人的1/3，剩下泵不出去的血「堆」在心臟里，心臟被越撐越大，慢慢發展成心衰。

    兒童常見的心衰發生在右心室，而樂樂的心衰發生在左心室。因此，人工心臟按在了樂樂的左心室。所謂的人工心臟其實是一個泵，泵的流入管對準左心室的二尖瓣膜，富含氧氣的血液從肺部流經二尖瓣後，便會被機器抽入流入管，再通過機器泵進主動脈中。

    手術結束後，樂樂被推進了ICU，他覺得住ICU這段經歷是他生病以來最難受的一個階段。做完手術之後，樂樂覺得「身體很軟」，很想睡覺休息，但是病房裡24小時亮燈，而且和不同年齡段的孩子住在一起，樂樂經常會被低齡孩子的哭聲以及機器的警報聲吵醒。

    然而，對於半顆心臟換成機器的樂樂來說，手術後被安置在ICU是十分必要的。手術前樂樂的心臟是一個功能不完整的心臟，身體的各項機能也在隨著心臟功能的變化而退化。手術讓樂樂一下擁有了顆「健康」的心臟，身體的各項機能能否跟上，是個未知數。

    事實上，確實發生了一次危險。

    術後第二天，樂樂便出現了肺動脈高壓。人的心臟分為左右兩半，互不相通，左邊心臟接收肺部的血泵到全身，右邊心臟接收全身的血泵到肺，完成一個循環。隨著樂樂左邊心臟突然變得「健康」，泵向全身的血變多，右邊心臟無法及時跟上，導致泵血量跟不上，進而形成了肺動脈高壓。

    林茹記得，當時樂樂的肺動脈高壓已經到了70mmHg，普通人一般是30mmHg左右，「這麼高的肺動脈壓力，是相當危險的。」醫生緊急給樂樂用藥，才沒有發生危險。

    樂樂在ICU住了10天才回到普通病房。回到病房後，林茹也是早晚查兩次房，而且每天都進行床旁超聲檢查，這台床旁超聲機也是心衰病房成立後專門買的。「因為患兒的變化是瞬間的，每天多檢查我才能放心」。

    人工心臟有兩根電線連著兩塊電池，這兩塊電池在體外，所以現在樂樂的肚子上「長出了」兩根電線，而且需要全天24小時攜帶著電池。除了兩塊供電電池外，還有4塊備用電池。

    1月25日，樂樂已經出院。出院後，樂樂也需要每天向浙大兒院心衰病房彙報相關數據。林茹說，自從人工心臟裝進患兒的身體里，她懸著的心就一直沒有落地，因為現實中總會有些不可預測的意外。

    在樂樂之前，浙大兒院已為3個孩子植入了人工心臟。現在，每個有人工心臟的患兒回家後的狀態，都由心衰病房的醫生每天線上監測。但這不是長久之計，患兒的監測工作應該更加流程化、系統化。因此，非常有必要單獨設置個科室，並配置專業的心衰病房。

為心衰患兒提供多一種選擇

    樂樂是一名很有自己想法的青春期男孩。2023年8月底，樂樂和達慶華曾來過一次浙大兒院，但是樂樂說什麼也不同意做人工心臟手術，達慶華選擇尊重孩子的想法。

    一年多的看病經歷，已經把達慶華的家底掏空。從浙大兒院再去上海看病時，達慶華在醫院附近租了間60元錢一天的小臥室。所謂的小臥室，其實就是在客廳用木板分隔出來的一間屋子，基本上不隔音。

    因為隔壁的呼嚕聲，那天夜裡，達慶華和樂樂一夜沒睡。早晨，達慶華和樂樂說：「媽媽先去醫院掛號排隊，你再休息一會兒，等快叫到號了，我再叫你過去。」就在這時，樂樂突然說：「媽媽，我們去杭州吧。」（浙大兒院位於杭州——記者注）

    對於當時的樂樂來說，基本上只有心臟移植和裝人工心臟兩個選擇。樂樂的姐姐更偏向於用人工心臟，她覺得，如果心臟移植的話，需要終身服用抗排異藥物；而選擇人工心臟，隨著技術的發展，未來將會有和人體融合程度越來越高的機器。

    達慶華認同女兒的意見，只是卡在了樂樂這裏。當樂樂決定去杭州後，達慶華馬上給女兒打電話，女兒立即給他們訂好了去杭州的車票。

    對於那些想要做心臟移植的患兒來說，人工心臟提供了一個新的可能。相對於每年大約有4萬例住院的心衰患兒，可供移植的兒童心臟每年只有50例。不少心衰患兒不得不面對想要移植心臟卻無供體可用的困境，而此時，人工心臟就可以作為一個「緩衝」，他們可以先用著人工心臟等待供體。

    樂樂現在用的是第四代人工心臟。舒強介紹，前三代人工心臟的技術可能還不夠成熟，其成活率低於心臟移植，使用第四代人工心臟的患者存活率基本上和心臟移植相同。據瞭解，國際上已有患者使用人工心臟活了15年。

    在浙大兒院開展這項業務之前，患兒做人工心臟只能去綜合醫院。現在，浙大兒院是國內唯一一家做了人工心臟手術的兒童專科醫院，「兒科病兒科治」的優勢得到了充分發揮。

    2021年，工信部、國家衛健委等10部門聯合印發的《「十四五」醫療裝備產業發展規劃》部署了5個專項行動，其中，「重點醫療裝備供給能力提升行動」中明確指出，促進新一代人工心臟、腦起搏器、新型人工心臟瓣膜系統等應用。舒強表示，作為國家兒童健康與疾病臨床醫學研究中心和國家兒童區域醫療中心，浙大兒院有責任也有能力打造治療高地，為心衰患兒帶去更多希望。

    據瞭解，樂樂的人工心臟手術費用個人只負擔了近5萬元，醫保報銷了近20萬元，人工心臟的費用由浙江大學教育基金承擔。目前，浙大兒院心衰病房仍有少量名額可由基金項目扶持。

    樂樂已回家一個多月了，一切順利。休學一年多的樂樂打算複學了，達慶華正在給他辦理複學手續。

中青報·中青網記者 劉昶榮 來源：中國青年報

2024年03月02日 03 版