北京首家罕見病專屬診療機構順義揭牌開業

新京報訊（記者耿子葉）3月16日，位於順義天竺綜保區的「北京罕萌診所」正式揭牌開業，這是北京首家罕見病專業診療機構。開業首日，21名患者現場就診，「我們是從山西來的，孩子患有高血氨症，這是一種代謝疾病，需要長期吃藥，奶粉也只能使用特殊的醫學配方奶粉。」患者家長說。經過專家的診療及用藥指導，診所的首張罕見病藥品處方開出，患者一家順利拿到了孩子治療所需的藥物。

北京首家罕見病專業診療機構開診首日。受訪者供圖

該診所是中國罕見病聯盟以關心關愛患者為中心，以進一步提升罕見病患者用藥可及性為著眼點，發揮罕盟資源平台作用而組織設立的專業診療機構。目前，已組建聯動北京協和醫院、北京兒童醫院、中日友好醫院、上海交大附屬新華醫院、天津兒童醫院、河北醫科大學附屬第二醫院等多所知名醫院的誌願服務專家診療團隊，首批涵蓋16名專家醫生，多名專家為患者義診諮詢、提供免費的基因檢測和遺傳諮詢，這充分體現了各界對罕見病患者的關心關愛，也是京津冀協同發展推進罕見病診療與管理的創新之舉。

「協和醫院是全國罕見病診療協作網的國家級牽頭單位，我們將與首都機場臨空經濟區管委會攜手一道，共同助力罕見病藥品保障先行區建設，給更多的罕見病患者送去福音。」中國罕見病聯盟副理事長、北京協和醫院院長張抒揚說。「所有罕見病中，兒童期就發病的佔50%-75%，北京兒童醫院將發揮自身職能優勢，為進一步提高兒童罕見病藥品可及性，貢獻力量。」國家兒童醫學中心主任、北京兒童醫院院長倪鑫說。

據瞭解，北京首都國際機場臨空經濟區是我國臨空經濟的發源地，疊加了自貿試驗區、服務業擴大開放、綜合保稅區等開放平台優勢，重點發展航空服務，跨境貿易、科技創新、商務會展金融等臨空指向型產業，是我國具備領先水平的臨空經濟示範區。2023年，轄區內天竺綜保區實現進出口值1200億元，同比增長44.6%，其中醫藥貿易規模首次突破1000億元，位居全國第一。在圍繞航空、醫藥等領域累計實現了30餘項政策功能創新，去年獲批全國首個罕見病藥品保障先行區。截至目前，園區聚集了上藥、國藥、華潤、強生、默克雪蘭諾等國內外知名企業，吸引了輝瑞、諾華、拜耳、默沙東等國際企業開展醫藥分撥。

據悉，天竺綜保區與首都國際機場早已實現無縫銜接，擁有全國一類口岸，全世界分撥的商品均可在最短時間送達，口岸倉儲設施、物流分撥設施、安全保衛設施、信息系統齊備，可以最大限度保證進出口物品的通關效率和安全，能夠滿足醫藥產品進口與分撥所需時效性和便捷性的要求，更有分送集報、分類監管、一次通關多次報關、生物製品進口檢驗綠色通道等一系列便利化措施。

編輯 唐崢

校對 盧茜