一家養老院里,關於自由與尊嚴的細節
7月末,暮色四合,北京順義的康語軒老年公寓內,搖滾樂隊演奏結束了,納涼音樂會進入尾聲。這場音樂會的聽眾,大多是患有認知症的老人們。
60多歲的金恩京是這家養老院的創始人,她不認為音樂會是年青人的專享,正如她不認同養老院的走廊里要安扶手、老人房間里要有攝像頭、工作人員要穿統一的製服,也不認為患了認知症的老人只能在孤獨和沒有尊嚴的生活中度過餘生。
她想讓養老院成為老人們的家。家,是能讓人有安全感的地方,在她看來,給予老人自由和尊嚴,是最基本,也是最重要的事情。
![金恩京,康語軒老年公寓創始人。 新京報記者 劉鑫 李相慧 攝](http://n.sinaimg.cn/sinakd20240823s/555/w1875h1080/20240823/4e1b-d046ad329bf9ef1452df18470a4189ef.png)
一種正常的生活
養老院里有三隻貓。一隻橘貓叫「土豆」,主人去世後,「土豆」留在了這裏;另一隻是養老院里一位老人的貓,因為在家吃得太胖,被老人家屬送到這裏減肥;還有一隻是野貓,起初經常來吃東西,後來便留在了這裏。
金恩京說,在養老院里,貓和狗是自由的,照進屋子裡的陽光是自由的,人也是自由的。
![橘貓「土豆」和養老院里的老人互動。 新京報記者 劉鑫 李相慧 攝](http://n.sinaimg.cn/sinakd20240823s/583/w1903h1080/20240823/314e-bea3e923079fb1832a8248d4434c2515.png)
在創辦之初,她就想要這裏儘可能地像一個家。走廊不要太長,也沒有安裝扶手,用顏色幫助老人區分並找到自己的房間,屋子裡是大落地窗,老人可以搬來自己的舊傢俱,佈置成他們喜歡的、像自己家的樣子。
不可忽視的是,這是一家以收治認知症老人為主業的養老院。認知症是一種記憶力、思維、行為和日常活動能力退化的綜合徵。當疾病和衰老同時出現在一個人身上,還是無法避開那些灰暗的部分,外部環境建立起來了,那些不安全因素如何解決呢?
更多的事情做在了前面。比如針對走廊沒有扶手這件事,要減少老人跌倒的風險,可以用助行器,減少他們睡眠類和精神類藥物的攝入,針對下肢做康復訓練,還有養老院的員工,得時時關注老人的行動。
金恩京說,她想在保證自由的前提下給予老人安全的生活,「而不是以安全為藉口限制自由」。
![一位老人床上放著自己喜歡的毛絨玩具。 新京報記者 劉鑫 李相慧 攝](http://n.sinaimg.cn/sinakd20240823s/570/w1890h1080/20240823/25d6-65d9d8d254fb5c62029d3dfb95028380.png)
在金恩京的理念中,「當一切都是被別人包辦的時候,就很難談到尊嚴這兩個字。」他們鼓勵和支持還有能力的老人自己動手洗衣打掃,當一個老人拄著枴杖去洗咖啡杯,遞給金恩京,金恩京對她說「謝謝您」時,老人也是開心的,「她覺得自己是被認可的」。
她希望老人在養老院里,是處在正常的環境,過正常化的生活。
這裏沒有臥床的老人。每天,住在這裏的老人們保持著同樣的生活節奏,早上起床後,脫下睡衣,換上正裝,走出房門,或者用輪椅被推出去,在客廳里大家一起用餐,做運動,曬太陽。當然,喜歡獨處的老人,可以待在獨立的空間里。
金恩京認為,老人們有社交的權利,即使無法說話,也可以在人群中「刷臉」,有人跟他打招呼,點點頭,時不時地拍拍他,這些都是交流。
一些因為家屬無暇照顧只能「被動臥床」的老人,通過專業的康復訓練和護理,能從兩平方米的床上,坐到輪椅上。
一位89歲患重度認知症的老人到養老院時,是「臨終」狀態,插著鼻飼管和尿管,家屬把他送來,是希望有人陪伴老人走完最後的時光。工作人員評估後,覺得情況沒有那麼糟糕,給兩年未洗澡的他洗了澡,讓他坐上近半躺的輪椅。
於是,老人每天被推出去,「參與」到運動活動中,看到這麼多人,他的眼睛也跟著轉。慢慢地,他們發現老人可以吞嚥口水,便嘗試喂給他喜歡的甜食,做吞嚥功能的訓練。老人成功撤掉了鼻飼管,最後的三個月裡,他可以自主吞嚥,「吃著飯走完了餘生」。
遺憾
作為曾經的家屬,金恩京體會過照護認知症老人的無奈。2000年左右,60多歲的母親出現了一些不對勁的地方,她做飯需要一上午的時間,情緒上有了波動,偶爾會在樓棟外觀相似的小區里迷路。
有一次,母親走失了24個小時,這讓子女們意識到了問題的嚴重性。他們想到把母親送到養老院里,但考察過幾家之後,發現那裡的老人大多臥床,她不想讓母親也是這個樣子,便雇了兩個保姆照顧母親。
從不會吃飯,不會走路,再到不會說話,母親的病程一路發展下去。
看著身體機能日漸衰退的母親,金恩京感到焦慮和恐懼。即便自己是一個醫生,對母親來說,也不是一個很好的照護者,每次去照顧母親時,都要給自己做心理建設。
子女們把更多精力放在了對母親身體的照顧上,先要解決她的吃喝拉撒問題,「像打掃戰場一樣忙活一天」,聊天和撫慰母親的時間幾乎沒有。
一次,母親在家中出現了暴力行為,打保姆和父親,48小時沒有睡覺,沒有辦法,子女們決定將她送到精神病院。三個月後,等她回國再見到母親,藥物的作用下,母親的面容比之前更呆,金恩京感覺到痛苦和愧疚,將母親接回家中。
她覺得,母親是一個人,不能因為生病就限制了她的自由。「如果沒有了自由,自己的人生都不能把控,我經常會自問生命的意義何在。」
金恩京無法忘記,在母親病重時,依舊在她身上感受到了情感和愛。那是見母親的最後一面,母親已經不會說話,不知道女兒叫什麼名字,大部分時間只能坐在屋子裡,保持一個姿勢久久不動。早上保姆告訴她,「恩京要回家啦,要來看你了」,之後,母親的頭一直朝向門的方向,就那麼看著。
她抱著母親唱歌,唱小時候母親教她的歌,失語的母親竟然能跟著蹦出幾個詞,金恩京淚流滿面,母親的眼角也閃著淚花。「她並不是什麼都不知道了,她只是不會表達了。」
![金恩京(左)和母親(右)。 受訪者供圖](http://n.sinaimg.cn/sinakd20240823s/585/w1706h1279/20240823/c543-1dcb731986a0e5122247743eaf4b732b.jpg)
在母親最後的時間里,沒能幫助到母親更多,一直是金恩京的遺憾,這也成了她創辦養老院的深層動力和原因。
機緣巧合下,金恩京到日本、瑞典學習,在國外看到很多認知症的老人,依舊可以體面地生活,可以自己做很多事情。她想到母親,以及和母親一樣的許多老人,她們也可以過上這樣的生活。
2017年,她在北京創辦了國內第一家專門收治認知症老人的養老院,採用「緩和照料」和「group home」(共同生活之家)的模式照料老人。現在,養老院里已經有九十位老人,95%是認知症老人。
2023年12月,金恩京又在北京房山開了一家新的養老院。她希望在日後,她們做的事情可以向社區延伸,「成為正常社會的一部分,而不是被邊緣化的社會機構」。
信任和安全感
信任關係的建立,是金恩京極為看重的,只有建立了信任,老人才會有安全感。
養老院提倡員工要「讀懂」老人。除了外部環境的設置,金恩京認為,老人的安全感還來自被理解。認知症老人對情緒和壓力的感受是敏感的,「你的一個眼神就能知道是真是假」。這需要他們對老人足夠熟悉,瞭解他們所有的生活規律、生活經歷、健康狀況、家人的情況等等。
有一位阿姨,耳朵背得厲害,常常逢人就問「你見到老張了嗎?老張呢?老張什麼時候來?」老張是她的丈夫,已經去世,兒子擔心母親承受不了便瞞著她。
金恩京能感受到老人處在焦慮的狀態中,工作人員發現,她的身體上都是汗,這是焦慮的外化表現之一。金恩京與家屬商議,希望能告訴老人她的丈夫已經去世的事實,「我們應該告訴她,這是他倆的人生,她有權利知道丈夫在哪裡。」
徵得家屬同意後,金恩京摟著老人,輕聲告訴她「老張已經走了」。金恩京記得,老人一開始是蒙的,後來哭了起來,她向金恩京訴說著對丈夫的愛和不捨,金恩京與家屬商議,讓老人去掃掃墓,與丈夫有一場真正的告別。
養老院里,還有員工這個常被忽視、但極為重要的組成部分。金恩京認為,員工的心理健康也是重要的,在這裏,他們是團隊「作戰」。比如,一些老人總是會連續問重覆的問題,問 5遍之後,可以換一個人回答和承受,「員工間互相補位,情緒不佳時能有機會去釋放,保證他們也是在一個平和的狀態中。」
金恩京認為,當員工做得好了,老人被照顧得好,家屬對員工認可,更會讓員工有成就感,能夠認同自己的工作,這是一個正向循環。
專業的照護也為他們贏得了信任。他們會用源自瑞典的布恩音樂療法和觸摸療法,比如,在老人焦慮時,輕輕地撫摸他們,如同嬰兒哭鬧時母親撫摸後背,嬰兒會安靜下來一樣。
![金恩京和老人交流。 新京報記者 劉鑫 李相慧 攝](http://n.sinaimg.cn/sinakd20240823s/592/w1912h1080/20240823/82a2-29091513ef951ab563115782c8616787.png)
家屬支援是認知症護理里重要的一環,很多時候,他們也需要幫助解決家屬的焦慮、恐懼和對未來的不安。
海馬記憶工坊在養老院成立起來。養老院對家屬是開放的,一些家屬每天來看望自己的父母,看到他們狀態不好的時候,家屬也會焦慮,這種情緒會傳達給員工和其他家屬。一開始,有熱心的大姐說「做點什麼事情吧」,於是組織家屬們做手工,縫製手工藝品,一些老人也參與進來。
後來,這些產品參與義賣,收益捐給貧困山區的孩子們建圖書角、建廁所。金恩京說,這對老人和家屬來說,都是一個重新看待認知症的窗口,「他們依然是對社會有貢獻的人」。
創辦養老院七年來,對金恩京來說,有很多時刻讓她覺得「值得」。比如,一個失語病人在養老院的幾個月時間里,已經可以跟和員工們做很多交流,前幾天金恩京誇他,「老陳你好帥呀」。他發出一聲「是」,金恩京特別開心,「我覺得(我們)特別酷」。
納涼演唱會的末尾,坐著輪椅的多多阿姨被推到台前。那天是她96歲生日,工作人員從另一側推上一個大蛋糕,給她戴上金黃色的生日帽,穿橙黃色衣服的小男孩送給她一朵粉色的花。
![多多阿姨被請上台前。 新京報記者 劉鑫 李相慧 攝](http://n.sinaimg.cn/sinakd20240823s/557/w1877h1080/20240823/a6bd-db92515862dc75de6afcba8d24ffa7cf.png)
音樂前奏響起,是她曾經翻譯過的英文歌曲《平安夜》。多多阿姨唱起歌曲,認知症已經影響了她的軀體,手中的話筒沒法伸到嘴邊,工作人員走上前幫她拿著話筒。
多多阿姨唱著英文歌詞,她翻譯為「多少慈祥也多少天真,靜享天賜安眠」。台下的老人們擺動著手臂,自在隨意。
金恩京說,或許在未來她也會成為認知症患者,也會住進養老院,如果那一天真的來到,她希望能夠被平等對待,沒有歧視,沒有異樣的眼光,能夠獲得尊重,「這是我們做這件事情最大的意義所在。」
(應受訪者要求,文中老張為化名)
新京報記者 趙敏 吳冬妮
編輯 劉倩 校對 李立軍