戈謝病患者故事-謝謝你沒放棄

阿智，我的兒子，已步入三十歲的年紀。今年他就要結婚了，每當想到這件事，我內心的喜悅就如泉水般湧流，無法言喻。我只是一個普通人，過著平凡而簡單的生活，但能夠擁有普通人的日子，曾經是我心底最深處的渴望。

屋漏偏鋒連夜雨

回想起1994年，那個夏天，阿智如同一個天使般降臨到我們的家。我們家是一個普通的工人家庭，雖不富裕，但充滿了溫馨和笑聲。然而，命運卻在我們最幸福的時刻，悄然投下了陰影。

阿智三歲那年，他爸爸因為工廠效益不佳而下崗，生活頓時變得捉襟見肘。為了支撐起這個家，我和阿智的爸爸不得不背井離鄉，前往遙遠的廣東打工。年幼的阿智，只能留給了爺爺奶奶照顧。那是一個充滿無奈和心痛的決定。每當我想起阿智那張稚嫩的小臉，心中便湧起無盡的思念和愧疚。在遠離家鄉的日子裡，我時常在夢中見到他，夢見他健康快樂地成長，夢見他笑容燦爛地叫我媽媽。然而，現實卻遠比夢境殘酷。

從那時候開始，阿智的身體狀況就逐漸出現了問題。他的小臉總是慘白慘白的，毫無血色，他的個子似乎永遠也追不上同齡的孩子，最讓我們擔憂的是，他的肚子卻一天比一天大，就像一個逐漸膨脹的氣球。每當看到他那圓滾滾的肚子，老人們總是安慰我們說，小孩子就是這樣，肚子大點沒關係，長大了就好了。然而，我們心中的憂慮卻與日俱增，到七歲的時候，阿智的肚子已經像籃球一樣大了。他也開始頻繁流鼻血，有幾次甚至血流不止，嚇得家人半夜三更抱著他往醫院跑。醫生們給出了各種可能的解釋，說是因為小孩愛摳鼻子或者天氣乾燥引起的。他們給阿智進行了電療、激光療等各種治療，但效果卻並不明顯。看著阿智受苦的樣子，我們心如刀絞，卻又無能為力。

隨著時間的推移，阿智的頭髮變得枯黃，身體也越來越瘦弱，瘦弱得彷彿一陣風就能吹倒，但他的肚子卻異常地鼓脹，彷彿裡面藏著一個不為人知的秘密。直到有一天，他的姨媽帶他去做了B超。那一刻，我們都懷著忐忑不安的心情等待著結果。當醫生滿臉嚴肅而沉重的表情出現在我們面前，他的話語如同冰冷的箭矢，直射我們的心房：“你們趕快帶孩子去重慶醫科大學附屬兒童醫院去檢查吧！”

於是，我們踏上了前往重慶的求醫之路。經過一個月的檢查，阿智最終被確診為罕見的高雪氏病，也就是戈謝病。

“哭有什麼用”

在醫院的那一個月，彷彿是一場無盡的噩夢。阿智每天都要接受各種檢查，他的小手、小腳、甚至是頭部，都被無數次的針紮過。抽血，骨穿，甚至還做了脾切除手術，每一次我們都心如刀絞，然而，阿智卻從未流過一滴眼淚。

當醫生和護士問他：“你不痛嗎？為什麼不哭？”他淡淡地回答：“哭有什麼用，還是一樣要做。”這句話，如同一塊巨石投入平靜的湖面，激起了我們內心深處的波瀾。我們看著他那張稚嫩而堅定的臉龐，眼淚不禁奪眶而出。他的堅強和懂事，讓我們感到無比的心疼和無奈。

阿智，一個只有七歲的孩子，卻已經學會了面對生活的苦難和痛苦。他不哭不鬧，只是默默地承受著一切。他的眼神中，透露著一種超越年齡的成熟和堅韌。每每回想起那段日子，我彷彿還能感受到那種無盡的煎熬和等待。然而，正是那段艱難的時光，讓我們更加深刻地體會到了生命的脆弱和寶貴。阿智的堅強和勇敢，也讓我們更加堅定了戰勝困難的決心。

在那個年代，信息的流通遠不如現在這般便捷，我們對戈謝病的嚴重性知之甚少。那時，我們天真地以為，只要切除了脾臟，阿智的病就會慢慢好起來，只是發育會比同齡的孩子慢一些。然而，我們哪裡知道，那隻是我們噩夢的開始。

接二連三的災難

為了給阿智治病，他爸爸每天辛勤工作，不分晝夜。而我，為了籌集更多的醫療費用，更是身兼數職，忙碌於各種工作之間。我們傾盡所有，只為給阿智一個健康的未來。

然而，命運似乎並不眷顧我們。阿智在14歲那年，開始感到骨頭疼痛難忍。我們帶他去看醫生，卻被誤診為風濕性關節炎。為了緩解疼痛，阿智不得不接受長達兩年的長效青黴素治療。可是，病情卻始終不見好轉。

看著阿智日漸消瘦的臉龐和痛苦的表情，我下定決心，一定要找到能治好他病的醫生。於是，我帶著阿智踏上了漫長的求醫之路。我們輾轉於重慶、成都、上海、廣州等各大城市，拜訪了無數名醫，嚐試了包括中醫和西醫在內的各種治療方法。然而，每一次的希望都在殘酷的現實面前破滅，阿智的病情依舊沒有任何好轉。

那段日子，我們彷彿掉進了無盡的黑暗之中。我們不知道未來在哪裡，也不知道阿智的病何時能夠好起來。

2011年，阿智17歲那年，一場突如其來的災難再次降臨在我們這個已經風雨飄搖的家庭。那是一個陽光明媚的午後，阿智正在學校的操場上上體育課，他像往常一樣努力地參與著每一個活動，希望能像其他正常的孩子一樣，享受青春的美好。然而，命運卻又一次對他露出了猙獰的面目。

阿智被一種類似蜱蟲的小東西咬了，那隻小蟲彷彿帶著無盡的惡意，狠狠地紮進了他的皮膚。對於本就免疫力低下的阿智來說，這無疑是雪上加霜。他的身體迅速出現了異常反應，昏迷了整整兩天，神誌模糊，生命指標急劇下降。身體瘦得只剩下皮包骨，雙側股骨頭壞死，屁股已經無法坐在凳子上，血氧含量低至五六十，生命岌岌可危。

從那一刻起，阿智就臥床不起，再也無法回到他心愛的學校。我們的生活也陷入了無盡的黑暗。我不得不放棄工作，專門在家照顧他，每天看著他痛苦地掙紮，我的心如刀割。阿智的爸爸，為了支撐起這個家，一個人默默地承受著所有的壓力和重擔，打工賺錢，維持著我們的生計。我們的家庭本就已經飽受磨難，這次更是雪上加霜。

當時在醫院治療的阿智

欲哭無淚的

一線生機

2017年，我如同在茫茫大海中漂泊的船隻，終於找到了一處可以停靠的港灣——病友組織。在那裡，我得知了一個令人振奮的消息，有一種酶代替治療法的特效藥，它或許能為阿智帶來一線生機。然而，當我聽到那令人瞠目結舌的價格——當時價格每支23000元，而且需要按照體重終生用藥，我的心瞬間沉入了穀底。

想像一下，像阿智這樣的成年人，如果按照足量用藥來計算，每年的費用高達300萬。這個數字，對於我們家來說，無疑是一個天文數字。

阿智的身體狀況每況愈下，全身骨質破壞、胃出血、肝硬化、高脂血症、血氧低等問題接踵而至。他常年臥床不起，每天骨頭都鑽心般地疼痛，呼吸困難到讓人窒息。然而，即便在這樣的困境中，阿智也從未哼過一聲，他的堅強和堅韌無人能敵。

權威的醫生們紛紛勸我放棄治療，他們擔心我會人財兩空。他們建議我好好陪伴阿智，讓他在最後的日子裡感受到家的溫暖。然而，我和阿智卻始終不願放棄。我們堅信，只要我們不放棄，總有一天會找到救治阿智的方法。我要不惜一切代價為他尋找救命藥！

阿智站起來了！

2018年，是充滿希望與挑戰的一年。在病友會會長和病友們的無私幫助與堅定鼓勵下，我踏上了為孩子治療併發症，同時爭取政策支持的艱難道路。每一個日夜，我都像是在與時間賽跑，希望能夠盡快找到救治阿智的出路。

功夫不負有心人，經過無數個日夜的堅持與努力，在媒體的廣泛報導和各級領導、工作人員的鼎力支持下，政府終於將阿智納入了低保範圍。那一刻，我彷彿看到了阿智康複的希望之光在前方閃爍。

時間來到了2020年4月，那是一個值得永遠銘記的日子。阿智終於用上了第一支救命藥。他的臉上露出了久違的笑容，彷彿所有的痛苦和折磨都在這一刻煙消雲散。一年里，他雖然只用了5支藥，遠遠不夠他所需要的藥量，但每一次用藥都像是在為他的生命注入新的活力。

奇蹟般地，阿智站起來了！他顫顫巍巍地邁出了第一步，那一刻，我的眼淚奪眶而出。我用盡全身的力氣呐喊：“感謝黨！感謝政府！是您們給了我孩子第二次生命啊！”我的聲音在空曠的病房裡迴蕩，我深知這一切都離不開黨和政府的關愛與支持，是他們給了阿智重生的機會，也是他們讓我們這個家庭重新燃起了希望的火花。我會永遠銘記這份恩情！

相信明天會更好！

接下來的日子，我繼續為阿智爭取更好的醫療保障。我與其他的病友們並肩作戰，為了罕見病患者的未來，我們一同奔跑在爭取地方醫保政策的道路上。那是一段漫長而艱辛的旅程，但每一步都充滿了堅定和希望。

終於，在2021年，惠醫保政策在我們的城市落地生根，阿智終於能夠每月按時用藥了。伊米甘酶，每月6支，這在之前簡直想都不敢想！用藥後，阿智的身體逐漸好轉，體重也有所增加。然而，隨著體重的增加，用藥量也需要相應增加。為了減輕經濟負擔，我們決定換用相對便宜一些的維拉甘酶a，現在每月我們可以用14支藥。隨著藥物劑量的增加，阿智的身體恢復的很快，目前阿智可以接近正常人生活。

但是儘管有醫保政策的支持，自付部分仍然讓我們感到壓力巨大。我們無法承擔完全足量的用藥費用，這讓我們感到有些無奈。不過，與之前的無藥可用相比，現在的狀況已經讓我們感到非常滿足了。

更讓我們感到振奮的是，現在小分子藥物已經納入醫保範圍，雖然阿智因為肝功能損傷等原因暫時無法使用，但這一消息仍然給我們戈謝病患者和家庭帶來了巨大的希望。同時，基因療法也在臨床上取得了進展，這讓我們看到了更遠的未來和更多的可能性。

阿智的身體在逐漸恢復，他的笑容也變得越來越燦爛。如今的阿智，已經是一個更加堅強、自信、樂觀的年輕人了。他好學不倦，對生活充滿了熱愛和嚮往，也收穫了美好的愛情。我們最大的心願就是希望有一天所有罕見病患者都能足量用上藥，讓每個家庭都能充滿歡聲笑語。

回首這一路走來的艱辛與坎坷，我們深知其中的不易。但正是這些經曆讓我們更加珍惜現在的生活和彼此。感謝所有幫助過阿智的人，是你們的關愛和支持讓我們走過了最艱難的時刻。願每一個生命都能被溫柔以待，願每一個家庭都能充滿幸福與歡笑！