專訪蔡磊妻子：陪他「打光最後一顆子彈」

在段睿看來，幫助蔡磊攻克漸凍症的醫學難題，無論推進多少，都讓她感覺不虛此生。（23：44）

「女孩推門進來，黑色的羽絨服，簡單的馬尾辮，眼鏡有點兒起霧，卻擋不住鏡片後那雙彎彎的笑眼，步態舉止透著成熟感和青春感之間的一種神奇特質——不張揚的活力，不刻意的俏皮。」

她叫段睿（化名），1989年出生，比蔡磊小11歲，在北京大學醫學部藥學專業完成本碩連讀，畢業後曾和人創業開辦會計事務所。第二次見面，蔡磊就向她求婚。兩人很快結婚，並於2018年底生下兒子。

段睿懷孕的那個夏天，蔡磊的左胳膊開始24小時不停地「肌束震顫」。此時的他是京東副總裁，每天玩命地工作。蔡磊曾在自傳書里寫道：「於我而言，生命唯一的主題就是全速前進，‘死’是一個遙不可及、跟我八竿子打不著的字眼兒。我甚至曾跟競爭對手放話：‘你們不要跟我競爭，只要我開始做的事，你們都幹不過我。因為我不要命，只要你還要命，你就輸了。’」

那一段時間，蔡磊以為自己只是疲勞過度，休息幾天就好了。一直到2019年10月，41歲的他正式被確診為漸凍症。

漸凍症又名肌萎縮側索硬化症，是一種罕見的神經退行性疾病，目前還是不治之症。

蔡磊不相信人類無法攻克這一頑疾。確診的當月後，他決定創業，動用了全部的人脈和資源，發起和參與了4個關於漸凍症的公益基金，並組建了科研團隊推進研發藥物，每天工作16個小時以上，並稱將以自己為武器「打光最後一顆子彈」——死後捐獻大腦和脊髓組織。

2022年秋天，蔡磊成立直播公司，開始跟妻子段睿一起直播帶貨，為科研事業籌集資金。這兩年，直播主要由段睿負責，蔡磊更多時間花在「科研團隊」上。

4月1日，我們在北京國貿一小區見到了段睿，她中等身材，穿一件小碎花黑裙，長髮披落，冷靜利索。

當天上午，蔡磊去了科研單位，兒子上幼兒園，段睿獨自在家。她吃完早餐，試用了幾種直播間用的護髮精油後，迅速把長髮盤起，披上外套，帶我們去了她直播的辦公室——她習慣了高效的工作，說話也是乾淨俐落，不拐彎抹角。

辦公室也在住宅小區內，裡面堆滿五花八門的直播物品。當天不直播，依舊有六七人坐在電腦前忙碌。段睿脫掉外套，坐到電腦前，開始試品，品嚐各種直播的零食和水果。「吃多了，容易長胖，但沒辦法。」說話間，一隻白鴨子從衛生間跑出來，一邊「嘎嘎嘎」地叫。這是蔡磊送的禮物，此前，他還送過妻子一隻活的青蛙，他覺得有意思就送了。

夫妻倆的辦公室在小區同一棟樓的同一層，門對著門。兩人每天從早忙到晚，大部分時間各忙各的，除了蔡磊每晚都會去「破冰驛站」直播間陪妻子。

直播早期，蔡磊還能在直播間侃侃而談，但現在，他咽喉肌萎縮，說話艱難，只能呆坐在妻子旁邊，偶爾吞吐一兩句。

我們見到蔡磊時，已經是當天下午了，他從科研單位回來，神色疲倦地坐在辦公室的黑色椅子上，身體像嬰兒一般柔軟無力。

今年1月27日，蔡磊在微博發佈消息稱，他與夫人將再捐助1億元，用於支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。此時的他整夜需要佩戴呼吸機，出現吞嚥嗆咳堵痰等問題，自稱「離死亡已經非常近了」。

一位杭州漸凍症患者說，她幾乎每晚都去蔡磊直播間，有時會買一些生活用品，有時就純粹為了看看蔡磊，看到他在直播間就安心了，因為「他是我們的希望，只要他在，希望就在」。

直播間里，有粉絲不理解，丈夫已病入膏肓，作為妻子的段睿為什麼還能笑著直播帶貨？「如果我哭，這個病能夠被治癒的話，那肯定哭是最快捷的方式。」段睿說，她所有的努力，都是在幫丈夫一起，儘早找到攻克漸凍症的辦法。

一位神經系統科學家說：「蔡磊把漸凍症藥物研發時間向前推動了至少十年。」據蔡磊助理陳瀅芳介紹，目前科研團隊合作和推動超過了100條的藥物管線。但相比蔡磊的病情發展，科研團隊的項目進展緩慢。

事實上，因為找不到病因，不少人並不看好蔡磊最後這次創業，把它比作「騎單車上月球」。甚至蔡磊自己也曾說，他所有的努力對自己來說也許只是「徒勞」，但他覺得，對於50萬漸凍症患者來說，對於攻克漸凍症的進程來說，意義非凡。

「早知道鎢能做燈絲，那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢？如果這樣講的話，可能就沒有科學家了。」段睿說，她深刻理解科研人無止盡重覆的痛苦和多數情況下的挫敗感，自己年輕時也曾因此放棄了醫學與科研。

但如今她後悔了。

考慮到蔡磊的病情，4月1日，我們專訪了蔡磊妻子段睿。以下根據澎湃新聞記者與段睿的對話整理：

「對我來說經不起風吹草動的婚姻是沒有意義的」

澎湃新聞：你對蔡磊的第一印像是什麼？

段睿：第一印象覺得這個人很真誠，他會不加修飾地去回答你，不會想塑造一個什麼形象之類。他很聰明，性情平和，跟他聊天很愉快。

澎湃新聞：他最吸引你的地方是什麼？

段睿：他的真誠。我們太多人現在活得蠻累的，會去應對各方面，高標準要求自己，他好像從始至終都展現原有的樣子。而且，他在家裡其實是很可愛、有趣的，對生活沒有任何追求和要求。同時他很包容，是一個能夠給家人提供穩定情緒支撐的人。

澎湃新聞：剛知道蔡磊生病那會，你是什麼心情？

段睿：當時需要有很多打算，手頭的事情怎麼結束，怎麼去教育子女，後續的打算，他要做什麼，我以什麼身份參與……都需要具體落實。

澎湃新聞：他確診後提出離婚，你當時拒絕了，為什麼？

段睿：婚姻有很多模式，但對於我來說，如果婚姻經不起任何風吹草動，那婚姻是沒有什麼意義的。

「等電梯的時候，心情一定沒有爬樓的時候好」

澎湃新聞：蔡磊生病前，你跟人合夥開會計事務所，後來為什麼會想去做直播帶貨？

段睿：因為資金短缺。同時，因為罕見病只有受到更多關注，才會把原本相互鏈接不到的參與者，鏈接在一起，希望才更大。它需要更多人去瞭解，它到底是怎樣一個疾病，大概是怎樣的人群，現在治療卡到哪一步？這些在當時都需要一個窗口去傳播。

我們每天晚上直播的曝光在百萬以上，最多的時候，一個晚上有2000多萬人看到，因此讓很多人瞭解到了漸凍症。

澎湃新聞：一開始更多考慮是傳播的作用？

段睿：我們會發現，任何事情的進步都是脈衝式的，從成果上看，有很長的沉默期，每次的突破除了積累，還需要一個因素，就是社會的關注，關注越來越聚焦時，會有多方力量彙聚過來，多行業，跨領域，會加速突破。

澎湃新聞：能講一下你的第一場直播嗎？

段睿：你看著鏡頭，你的評論區是滯後的，可能要一分鐘、兩分鐘才有一個反饋。一開始心裡是虛的，不知道這個東西清不清晰，設備是不是好的……需要一個適應的過程。

澎湃新聞：你直播間有黑粉嗎？

段睿：黑粉很多，比如說會覺得我直播時不應該笑。

澎湃新聞：你對這一點有過回應嗎？

段睿：回應過，如果刷得太多了，我會解釋一下——「如果我哭，這個病能夠被治癒的話，那肯定哭是最快捷的一種方式」。

澎湃新聞：我們見過不少病患家庭氛圍都很壓抑，很少見到病患家屬能積極參與到解決問題的行動中去，包括主動去做直播帶貨。你是怎麼做到的？

段睿：大家處境都不同。我面對問題喜歡主動出擊，而且我很幸運有出擊的條件。等待過程中的人都是絕望的，比如說你在等電梯的時候，這個電梯又是壞的不顯示層數，你的心情一定沒有在爬樓梯的時候好。你站在這兒等電梯，你不知道它在哪兒，不知道多久會過來，不知道自己時間還來不來得及，肯定心情是壓抑焦躁的。你爬樓梯是在一個努力的過程，雖然同樣不知道樓梯有多長，但每當著急就會催促自己，這似乎能帶來一些可控性。

澎湃新聞：這些黑粉會影響到你嗎？

段睿：影響不是很大。同一件事情，大家的看法都會不同，而且每個人都會篤定自己的看法。你就會覺得這種現象還挺有趣，我原來只是觀察者，沒有作為被觀察者。

「結果一定是過程造就的，雖然我們未必造就結果」

澎湃新聞：2022年，蔡磊決定走後捐獻自己的大腦和脊髓組織，他稱之為「打光最後一顆子彈」，也號召其他病友捐獻。你怎麼看待這個事情？

段睿：我覺得他蠻有勇氣的。對於這項疾病來說，現在最欠缺的就是大腦和脊髓組織。他當時站出來呼籲這個事，我覺得很重要，可以說是攻克疾病的一個開端。

澎湃新聞：你當時有情緒波動嗎？

段睿：沒有，我是醫學生。所以我希望大家努力把這個事情做出來。因為很多時候，我們的一些科研其實就是卡在樣本的缺乏上面。就像做汽車的工人，終生在看圖紙學習，沒有辦法看到汽車真正的樣子。

澎湃新聞：蔡磊之前說，他現在做的所有努力、堅持都有可能是徒勞？

段睿：所謂的徒勞是站在我們自己的角度上看，這個藥能不能在蔡磊病情發展到每個階段之前有效，這對我們家庭來說是最重要的。但從更長遠看，每一個發現都需要一個積累的過程。

早知道鎢能做燈絲，那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢？如果你這樣講的話，可能就沒有突破了。科研的很多痛苦就是來自於無止境的重覆和成果的不確定性。我認為要把注意力放到過程中，因為結果一定是很多群體的很多段，連續或不連續的過程造就的，雖然過程中的人都希望親手迎來結果，希望是最後的那一群迎來榮譽的人，但科學遵循客觀規律，誰是最後的需要運氣，但我們要知道，其中的每個群體，對結果的貢獻是同等重要的。

澎湃新聞：很多人難以接受這種強烈的失敗感。

段睿：我年輕的時候理解不了前面說的，看不到過程的重要性，不能接受自己的一生大概率是「徒勞」，所以我當時放棄了科研。但我現在很後悔從實驗室走出來，如果當時堅定於這一行業，現在會參與其中更多。

人類絕大多數的工作都是關乎於群體橫向比較，以及中間的關係協調的，但是卻有一些永恒的問題，比如生老病死、糧食問題、健康問題、壽命問題、繁衍問題……如果我的一生是去解決這些問題，不管往前推了多少，都會讓我覺得不虛此生。

澎湃新聞：你是從什麼時候開始後悔的？

段睿：從我發現蔡磊一個學經濟的局外人，竟然能如此快速地推動一個單病症、單病種的進程開始。我發現，即使沒有受過專業培養和訓練的他，還能夠找一個槓桿，找一個柱蠆式去撬動一個病種的研發，我因此很慚愧。

澎湃新聞：蔡磊之前說，他希望自己走之後，你接棒繼續攻克漸凍症。你有過這方面的考慮和打算嗎？

段睿：有，但要看具體的能力。我是一個對自己能力評價很客觀的人。如果我空有一腔熱血，能力不到的話，可能會起反作用，甚至可能會毀壞他這幾年來建立起的一個罕見病攻克的生態環境。

還有多遠的路？

澎湃新聞：你當時加入蔡磊的科研團隊，做了多長時間？

段睿：在科研團隊陸續做了半年，就過來做直播，在這邊更適應一些。因為我能快速給團隊帶來確定的支持。

澎湃新聞：你現在有哪些方面的焦慮？

段睿：比如說隨著他疾病的進程，我會想我們到底能不能用上這個藥，前面還有多遠的路要走？直播間的運營到底能撐多久？能不能長期穩固地發展？

澎湃新聞：你會跟蔡磊談論死亡的話題嗎？

段睿：會聊呀。我不是今天還說那個鴨子能活 50 年，有可能我養不到它死。生老病死很正常，我生我娃時三十多歲，可能看到他三四十歲，如果他晚點結婚，我可能看不到後面了。這是自然規律。

澎湃新聞：你想過之後的生活嗎？如果是那樣的結果，人之常情，應該會幾十年無盡的思念和傷感吧？你認為他會如何希望？

段睿：想過呀。人生不只有回憶，如果有一天我離開了我兒子，他剩下三四十年因此處於低谷期嗎，我兒子不會這樣的，我不要我兒子這樣。這才是人之常情。

澎湃新聞：你希望社會對於罕見病的態度有什麼變化？

段睿：我們以前都認為，所有疾病治療都是醫生的事，蔡磊剛病的時候也是這樣認為。但醫生的職責，只是利用現有的醫療手段，給患者最適用的方案。對於疾病，我們人類能力尚不能及的領域，越多的視角，越多背景的人加入，它才會發展得更快。我們希望大家不再認為醫療是一個黑匣子，不是讀了8年臨床或藥學才能參與進去，我們不是只能站在外面喊「加油」，我們是可以貢獻力量的。大家如果知道自己是可以加入進來的，可以有各種方式和身份，就會有更多力量，加入到醫學發展事業中，讓看不到希望的群體，早一點少一點，再少一點。

「我理解的婚姻是彼此成就」

澎湃新聞：我一開始覺得你很溫柔，後來發現你內心堅強，你覺得自己是一個怎樣的女性？

段睿：我是一個不善交際，務實，講求效率的人。我希望我和別人的溝通、交流是有實際幫助的。

澎湃新聞：你對婚姻和愛情怎樣理解？

段睿：我覺得婚姻會改變生活方式，愛情是婚姻的一個部分，比較好的婚姻是你自己一個人足夠舒適了之後，去找另外一個人，他本身也足夠舒適，然後兩個人在一起可能會有很多新的生活方式。

我們終其一生都在和自己談戀愛，我們終其一生都是在用自己的價值觀、自己的眼睛去看世界，所以更重要的是你的這雙眼睛能看到什麼。

澎湃新聞：你剛講用自己的價值觀去看待對方，看待世界，你怎麼理解自己的婚姻？

段睿：我理解的婚姻是彼此成就。比如他在做的這件事，我會想他還缺什麼，如果缺資金，我就補充資金。比如我之前做事務所時，他（蔡磊）發現我找不到方向，不知道該給客戶怎樣一個專業意見，他就會幫我查一查資料，捋一捋思路。

澎湃新聞：他生病前，在婚姻中是那個給你指引的一方嗎？

段睿：沒有，他會跟著我的節奏走，所以我覺得婚姻是你有你的賽道，我有我的賽道，你可以在他的賽道上給予他需要的支撐，但你不要去擾亂他的賽道。

澎湃新聞：網上很多人說你曾是站在蔡磊身後的女人，但現在你站到了台前？

段睿：不是，我還是站在他身後，畢竟這件事情以他為主導。

澎湃新聞：蔡磊也有說，他現在很多事情都依靠你。

段睿：我覺得是這樣，比如你看了一場演出，到底是編導站在了演員幕後，還是演員執行了編導的動作編排？到底誰在誰的幕後？只是大家去尋找自己能夠努力給整個團隊創造價值的柱蠆式，然後以不同身份去做而已。

「希望他（兒子）像我一樣自由」

澎湃新聞：我感覺蔡磊最後一次創業時，把它當成了自己人生的意義？

段睿：我做每一份工作時，也能在其中看到我人生的意義。

澎湃新聞：很多人患病後，選擇去享受自己最後的人生，像美國橄欖球運動員史提芬·格里森等。但蔡磊的選擇是最後一次創業。你對此怎麼理解？

段睿：如果橄欖球運動員當年患病，發現自己能參與到醫療過程中來，他一定會選擇後者，只是過去沒有給到他這個選項。

澎湃新聞：你現在陪小孩的時間多嗎？

段睿：不多，小孩週末會在家，我有時也在家辦公。他會跑過來，爬到我腿上，拿鼠標。我說：「你別瞎動，別給我弄沒了」。我會給他講，為什麼這裏會插入這段文字，為什麼數據要這麼計算，他不懂，但他覺得很有趣。

兒子昨天還和我說，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盤的時候恍然大悟，問他是不是因為，15*15就是在14*14的圍棋外面再加一排，但有1個重覆的子？他現在上幼兒園，會有很多天馬行空的想法，他好像有點像我小時候的性格，喜歡研究一些奇怪的東西。當他發現家裡人都不理解他，但我能按照他的思路回答，他就很開心。我說：「我是不是很懂你的？」他回答：「嗯，是。」他特別愛我。

澎湃新聞：小孩現在會講爸爸的一些事情嗎？

段睿：他還好。他挺暖的，比如說，他很小的時候，你跟他一塊玩，他發現你胳膊磕了或者怎麼了，他會很著急地過來給你吹一吹。他知道爸爸的疾病，但他沒辦法理解。對於小孩來說，他會形成自己的一套價值觀，所以沒有必要過多地為孩子去想，他們一定比我們有更好的接受能力。

澎湃新聞：你希望他怎樣成長？會對他要求更高嗎？

段睿：不會。我希望他像我一樣自由地過一輩子，不要有太多的心理負擔。他應該做他自己想做的，擅長的事情。如果他認為自己是一個聰明的人，他就要擔得起他這份智慧；如果他認為自己是一個有能力的人，他就應該擔起他的責任。