無法“戈”舍的愛

在深邃的藍色中，隱藏著一個神秘而美麗的海底世界。在這個世界里，住著一個可愛的小矮人，他與海洋萬物和諧共處。小矮人的家門口，搖曳著繽紛的水草，它們在海水的撫摸下輕輕舞動，彷彿在訴說著海底的故事。空氣中瀰漫著淡淡的氣泡，它們緩緩上升，閃耀著晶瑩的光芒。

這是女兒小希在三歲那年創作的一幅畫。畫作雖然稚嫩簡單，但每一個細節都充滿了孩子天真的想像和純潔的情感，我相信，這是小希對這個世界的獨特解讀。看著這幅畫，我彷彿能夠感受到女兒小希的內心世界，那是一個充滿好奇、純真和無限可能的世界。

然而，現實世界卻那麼殘酷！誰能想到，我的寶貝女兒，竟被確診一種罕見病——戈謝病！之前，我甚至聽都沒聽過的一種病！

艱難的確診之路

現在想想，其實很久之前，小希就已經出現了戈謝病的症狀。那時候她剛上幼兒園，突然變得特別容易流鼻血。她的鼻子似乎變得異常脆弱，輕輕一碰就會出血。有時，她甚至什麼都沒做，鼻血就無緣無故地流了下來。作為父母，我們一直很關注小希的健康，任何一點細微的變化都逃不過我們的眼睛。每次孩子出現任何不適，我們都會立刻帶她去醫院。因為聽過一些血液病的症狀，我們特別害怕孩子會遭遇什麼不測。然而，幾次去醫院就診，耳鼻喉科的醫生都診斷為乾燥性鼻炎，認為孩子的鼻粘膜比較脆弱。對於血小板略低的問題，醫生解釋為輕度貧血，這種情況在孩子中也比較常見。醫生安慰我們不必過於擔憂，開了鼻腔噴劑和補鐵的藥。雖然小希的流鼻血狀況並沒有得到根本改善，但經過幾次檢查，醫生都說問題不大，我和妻子終於鬆了一口氣。我們一直懸著的心，總算放了下來。

在那個陽光明媚的早晨，我們帶著小希去做常規體檢，B超顯示孩子的脾臟明顯偏大。因為母親和我的脾臟也曾有類似的狀況，所以醫生輕描淡寫地解釋，或許這是遺傳。

然而，2023年7月的一天，一場突如其來的鼻血打破了家的寧靜。小希坐在沙發上，全神貫注地看著電視，突然一個噴嚏後，鼻血如泉湧般流淌下來。我慌了神，這次，我深感事情遠比想像中複雜。

我們急忙帶孩子再次前往醫院。耳鼻喉科的醫生依然診斷為乾燥性鼻炎，建議使用鼻腔噴劑。但我和妻子，憑著那份父母的本能，決定要求進行血常規檢查。報告顯示血項三系都不正常，醫生建議立即住院進一步檢查。那一刻，我們彷彿身處暴風雨中，卻無能為力。我們只能緊緊擁抱小希，寶貝，無論發生什麼，我們都會陪你一起度過。

住院的那幾天，成為了我生命中永遠無法忘懷的記憶。我的心如刀絞，我的女兒，那個嬌小而勇敢的生命，每天淩晨都要經曆抽血的痛苦。那些冰冷的針管一次次刺入她幼嫩的肌膚，最多的時候，一次抽走了12管血，可是依舊沒有找到病因。

醫生又建議做骨穿，那種痛，是撕心裂肺的痛。我女兒平日裡是個堅強的孩子，可是那天，我聽到了她無助的哭喊，那聲音如同天崩地裂，我的心也跟著碎了。我在心中呼喊著：“老天啊，求求你不要再折磨我的女兒，有什麼都衝我來吧！”

骨穿之後，我們等來的依舊是壞消息。儘管經曆了這樣的徹骨痛，可是問題依舊沒有找到。那一刻，醫生無奈地告訴我，病情危重，隨即下了病危通知書。

我清晰記得，入院前，我的女兒還是那個活潑快樂的小天使，怎麼轉眼間就成了病危通知書上的那一行字？我愣住了，心中的絕望與無助如同巨石壓頂。我顫抖著在病危通知書上籤下了自己的名字，那一刻的我，已經心如死灰。

至今，這個秘密我都沒有告訴我的妻子。每當我想起獨自面對病危通知書時的情景，內心都會痛苦地抽搐。我只希望，自己能為女兒擋住所有的風雨。

病因如影難尋。醫生告訴我們，他們已經盡力了，現在有一個自費的基因檢測項目，雖然價格不菲，但或許能為我們揭開謎團。哪怕只有一線希望，我們也會毫不猶豫地抓住。

在等待基因檢測結果的漫長的一個月裡，時間彷彿停滯了。每一天都像是一場內心的折磨，我在希望與絕望之間徘徊，心情愈發沉重。當電話鈴聲響起，我心頭一緊，不好的預感籠罩著我。醫生的聲音傳來，孩子可能是戈謝病，本地暫時沒辦法治療，讓我們去北京、上海的大醫院看看。

不得不接受的事實

戈謝病，這個陌生的名字，讓我和家人陷入了絕望的深淵。整個世界彷彿崩塌了，一切都失去了意義。然而，即使在絕望之中，我們仍要為女兒守護那一線生機。我們暗下決心，無論前方的路有多麼艱難，都要勇敢地走下去，直到找到治癒的希望。

儘管基因檢測的結果已經拿在手裡，但我們心裡始終不願意接受。我們帶著孩子踏上了求醫之路，先後前往多家醫院，只為尋找一絲希望。在等待和焦慮中，我們一邊看著孩子承受病痛，一邊在網上瘋狂地搜尋關於戈謝病的資料。

那些字眼像刀割一樣刺痛我的心。高額的治療費用、難以治癒的困境……一切彷彿都是黑暗的，看不到光明。我們曾幻想過，如果家財萬貫，或許還有一線生機。但殘酷的現實告訴我們，即使是家財千萬，也未必能支撐起這份昂貴的治療費用。

每一次醫生的診斷，都像是一把銳利的劍，深深地刺入我們的心中。我們不願相信，如此低概率的厄運會降臨在我們孩子的身上。然而，命運似乎總是在捉弄我們，與我們的期望背道而馳。

我們不甘心，不願意就此放棄。於是，我們帶著孩子來到北京協和醫院，進行最後的酶活性檢查。那份期盼和不安交織在心頭，只希望命運能給我們一個反轉的機會。哪怕只是一次虛假的希望，也足以讓我們重燃信心。

等待結果的日子，每一秒都如坐針氈。為了暫時擺脫病痛的陰影，我們帶孩子去了廣州長隆野生動物園，希望在大自然的懷抱中尋找一絲慰藉。然而，每當夜幕降臨，我仍舊在失眠的痛苦中度過。腦海中不斷湧現出各種關於孩子的未來的憂慮。

然而，一個月後，我拿到了北京協和醫院的診斷證明書，最終我們不得不面對這個難以接受的事實：孩子被確診為戈謝病。那份沉甸甸的紙，彷彿預示著孩子未來無盡的苦難。醫生出於關心，問我是否打算再要一個孩子。我堅定地看著她，說：“這個孩子就是我的唯一，無論結果如何，我都不會放棄她。”

當晚我從北京返回西安，又在西安交通大學第一附屬醫院再次拿到那份沉甸甸的診斷證明。面對妻子關切的詢問，我心如刀割。哪怕只是讓她晚幾天知道也好，我不想將這份痛苦也加在她的身上，她已經承受了太多。於是，我編織了一個善意的謊言，告訴她結果還沒出來。

夜幕降臨，我獨自來到西安火車站尚勤門外的護城河邊，坐在那裡，思緒萬千。河水潺潺，彷彿在訴說著我心中的苦悶。星星在天空中閃爍，似乎在為我的孩子點亮一盞希望的燈。我望著河水發呆，思考著未來的路該怎麼走。心中五味雜陳，有痛苦、有迷茫、有不甘、有堅定……但我知道，無論多難，我都要挺直脊樑，為孩子撐起一片希望的天空。我下定決心，哪怕竭盡全力也要與孩子一起，和病魔抗爭到底。哪怕前路荊棘密佈，我也不會退縮。我要用我所有的愛和力量，守護我的孩子。

終於用上藥了

正像其他病友所說，戈謝病雖然罕見，但幸而有藥可醫。我開始探尋治療的藥物、醫院和費用，每一步都如履薄冰。經過反複對比和諮詢，我們選擇了維拉苷酶作為治療用藥。然而，高昂的治療費用成為我們前行路上的新難題。一支維拉苷酶的價格是11380元，而孩子每月需要使用兩次，每次四支。粗略計算，一個月的治療費用超過9萬元，一年則高達110萬。在沒有落實治療費用之前，我們如同站在懸崖邊，不敢輕易踏出那一步。

我們奔波於各大醫院之間，與醫生溝通、與病友交流，只為找到那一線生機。在無數次的努力和堅持後，我們終於讓孩子在西安交通大學第一附屬醫院安頓下來。

滴答滴答，當孩子第一次用藥，看著那珍貴的液體一滴一滴掉落，緩緩地流進孩子的血液中，我心中感慨萬千。所有的付出、所有的奔波，在這一刻都化為了甘甜。因為我知道，每一個努力、每一次堅持，都是為了孩子的明天更加光明。

一切都會好起來

經過三個月的治療，好消息如春風般溫暖了我們的心田。2024年1月19日，在孩子接受第七次治療前，醫生為我們安排了一次血常規檢查。

檢查結果出來時，我們簡直不敢相信自己的眼睛。血小板從治療前的75個單位，已經躍升到了129個單位，這是一個巨大的進步！更令人欣喜的是，其他血液指標也趨於正常，孩子的健康狀況正在穩步恢復。

而更直觀的改變，是我們肉眼可見的孩子肚子的減小。腫大的肝脾，正在逐漸恢復正常。孩子重新恢復了活力。

這一刻，我們心中充滿了感激和欣慰。感激醫生的精心治療，感激藥品的神奇效果，也感激孩子堅韌不拔的生命力。我們知道，這隻是孩子康複路上的一個裡程碑，前方還有很長的路要走，但我們堅信，一切都會變得更好。

未來，就在腳下

在孩子踏上治療之路後，我們並未停歇，與醫保部門還在不斷溝通。因為我們深知，孩子的康複，不僅僅依賴於醫生的治療，還需要經濟的支撐。

醫保報銷，這個看似簡單的詞彙，對我們來說卻是沉甸甸的責任。我們與時間賽跑，希望能為孩子爭取到足夠的醫療費用支持。自9月底孩子被初步確診以來，從區醫保局到市醫保經辦中心，再到市醫保局，我和我的家人不知跑了多少趟。我每週至少要去兩次，而我的父親更是幾乎每天都去。其中的艱辛，真的難以用言語描述。因為戈謝病太過罕見，我們當地的各級部門幾乎無人知曉。我們拿著省上的文件去諮詢時，很多人甚至表示從未聽說過這種病。

我們先是溝通治療醫院的問題，接著是治療用藥的問題，還有報銷程序的問題……每一步都充滿了挑戰，每一步都需要我們耐心地解釋和爭取。

好在，醫保系統的工作人員都非常給力，經過層層溝通，他們給予了我們最大的支持和幫助。最終，我們得以享受到每年的大病醫療保險報銷。

當然，這其中依然存在難題，比如我們當地以自然年計算報銷額度的辦法，可能會讓孩子在新的一年面臨無法足量用藥的困境。為瞭解決這個問題，我和家人不厭其煩地繼續與各級醫療保障部門溝通，期望能夠獲得更多的支持。

這一路走來，我們深知每一點幸福都來之不易。但只要有愛，有堅持，再大的困難也能克服。我們感激每一個幫助過我們的人，也希望孩子能早日康複，讓這一切的努力都變得值得。