新華全媒+丨秒睡、猝倒、睡眠癱瘓……與君初識“發作性睡病”

  新華社北京3月22日電(記者倪元錦 任超)發作性睡病是一種原發性中樞性睡眠增多性疾病,以白天不可抗拒的嗜睡、猝倒、睡眠幻覺、睡眠癱瘓及夜間睡眠紊亂為主要臨床特點,多於兒童或青年期起病,病因目前尚不明確。日前,記者採訪專家及“覺主”(發作性睡病患者自稱“覺主”),帶您瞭解發作性睡病。

  今年38歲的“貓熊”是“覺主家”發作性睡病關愛中心的負責人,她服務的公益中心關注了1600多個發作性睡病患者家庭。“貓熊”是上大學後才開始意識自己嗜睡,吃飯時會睡著,坐公交、地鐵睡過站是常事,睡眠癱瘓時有發生。  

  44歲的“亮哥”是“燙髮時會睡著的美髮師”,患病已30多年,提起“愛睡覺的怪病”,自小被扣上“懶惰帽子”的他,多年無處傾訴。

“良好睡眠,健康之源”全民睡眠公益系列活動在京舉行。3月17日,人們在北京大學人民醫院《罕見的夢》公益畫展的展品前交談。新華社記者 張玉薇 攝

  據介紹,發作性睡病全球平均患病率約為0.03%,男性和女性的患病率大致相當。

  世界睡眠協會秘書長、北京大學人民醫院呼吸睡眠醫學科主任韓芳指出,在中國已接診記錄的“發作性睡病”病例中,三分之二是學齡期患者,典型症狀有“說睡就秒睡”“大笑時站不住”“一激動就癱軟”“邊吃邊打盹兒”“常做噩夢”……公眾對“發作性睡病”認知有限,常讓患者不被理解、飽受委屈。

  北京大學第六醫院副院長孫洪強在“發作性睡病專家論壇”上曾表示,發作性睡病常被誤診為精神障礙,應注意鑒別診斷。

  “發作性睡病,因臨床表現複雜、病因不明、起病隱匿、早期症狀不典型及臨床醫生認識不足等原因,極易被誤診漏診。”韓芳指出,猝倒發作不一定“倒下”,可表現為局部肌肉無力,如眼瞼下垂、吐舌、言語不能、面部肌肉鬆弛等,直至累及全身。

  “如果觀察到孩子看電視控製不住地‘點頭’、吐舌、眼瞼下垂,家長需要密切關注是否有其他相關症狀,視情況及時就診。”韓芳說。