漸凍人蔡磊自稱「離死亡非常近了」 知情人：正全力「破冰」｜封面深鏡

來源：封面新聞

封面新聞記者 周翼

1月18日，京東原副總裁、漸凍症抗爭者蔡磊的微博帳號轉發了一條影片，他在影片中談及自己近期身體狀況時稱，現在呼吸已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，「離死亡已經非常近了」。

自從5年前，蔡磊被確診為肌萎縮側索硬化症（俗稱「漸凍症」）後，他的身體狀況一直備受關注。1月20日，封面新聞記者從知情人處瞭解到，蔡磊目前身體狀況比較穩定，「工作強度沒有變化，跟原來一樣全力‘破冰’。」

罹患漸凍症

也成為漸凍症患者的希望

2019年9月30日，蔡磊被確診為漸凍症。

資料顯示，漸凍症被稱為世界五大絕症之首，在人類歷史上被發現200年間，全球有1000萬人死於漸凍症，至今病因不明，治癒率為0。這是一種無法逆轉的神經退行性疾病，發病後，身體會逐漸喪失力量和控制能力，最終全身癱瘓，無法說話、吞嚥、呼吸，絕大多數患者在確診後2到5年內死亡。

蔡磊在接受媒體採訪時曾表示，想讓病友看到希望，他決定投入漸凍症科研，「我應該做點事，當時出發點其實不是自救，我也不懂醫學，我只想用我的努力、資源和能力，為攻克漸凍症做微弱的貢獻。」

經過4年努力，蔡磊和團隊建成了全世界最大的以患者為中心的360度全生命週期的漸凍症科研數據平台，連接了超過一萬名漸凍症患者，同時他還組建科研團隊，專職從事漸凍症相關研究。

蔡磊成了漸凍症患者的希望。在蔡磊的個人微博、抖音帳號下，很多網民留言表示希望蔡磊「破冰成功」，能夠早日尋找到治療漸凍症的有效方式。

自稱「離死亡非常近了」

知情人：目前身體狀況比較穩定

在蔡磊最新公開露面的一則影片中，蔡磊說，他從起床到衛生間5米的距離，都需要有人扶著，吞嚥、咳痰情況也在下滑，現在呼吸也已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，「抬頭都抬不起來，（身體情況）全面下滑，離死亡已經非常近了。」

而在去年11月，蔡磊曾在其社交平台上發佈影片，講述可穿戴人工喉使用經歷。他表示，漸凍症患者會因喉肌、舌肌萎縮導致言語不清和失語，而可穿戴人工喉可幫助患者正常發聲，他試用這款產品後也向研發人員提出了改進意見，「科學家正在抓緊努力對產品相關工藝優化和完善。」

去年12月，蔡磊宣佈其團隊與國內多家頂尖機構進行合作，通過規模化的基因數據組研究分析，已在漸凍症病因研究上實現了突破性發現，似乎讓人們看到了「抗凍」的希望。

但在今年1月18日媒體發出的影片中，蔡磊講述，他從起床到衛生間5米的距離都需要有人扶著，吞嚥、咳痰情況也在下滑，現在呼吸也已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，身體肌能全面下滑，「離死亡已經非常近了」。

據上述知情人介紹，該影片拍攝於去年12月底，「蔡磊前幾週感染乙流後身體狀況持續下滑，目前已比較穩定，工作強度跟原來一樣，仍在持續拚搏中，全力‘破冰’。」

此前報導：

京東原副總裁蔡磊：去年已在準備身後事

在一檔電視訪談節目里，蔡磊誠懇地說出，他已經可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身後事，包括找接班人、設立慈善信託、設立遺體捐獻、寫書等，「都是知道自己快不行了，在做的準備。」

蔡磊也在朋友圈發佈了微博熱搜截圖。他說：「謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍症等神經退行性疾病藥物加快在中國臨床轉化的可能。」

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍症。這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治癒率依舊為0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。但蔡磊不甘於此，這位前京東副總裁習慣了挑戰和玩命付出。2個月後，他決定以自身為武器，和漸凍症抗爭到底。

他的實現路徑包括：搭建數據庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發；為數以萬計的漸凍症患者提供支持，並在去年打出最後一顆子彈：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用；他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳《相信》，成為暢銷書籍。

「縱使不敵，也絕不屈服。」如今，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑，依然沒有停息：他時常一天工作16個小時以上，全年無休；他試圖打破舊有的遊戲規則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫院直接串聯起來，盡最大可能縮短時間。

偶爾，蔡磊也會展現出他脆弱的一面。上個月，他在朋友圈記錄了一件小事，4歲的兒子不知道從哪裡聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子「本不應該承受之重」。此前，母親也因為他患漸凍症抑鬱許久，迅速虛弱。他想，何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾病？

無論如何，他依然在奔跑，依然渴望締造奇蹟，他說：「我會戰鬥到最後一天，到我死亡的一天為止。」

潮新聞記者曾於2021年9月、2023年4月兩度與蔡磊面對面，並多次記錄蔡磊的故事。我們相信，這不是一則絕症患者的悲壯敘事，從蔡磊的抗爭中，你會重新思考生命的意義、追尋的意義。

以下是曾發表於今年4月25日的稿件——

確診漸凍症第5年，蔡磊的聲音開始含糊，一雙手都失去了用處。他愈發清楚，所有努力也許都是徒勞。

從人生的第41個年頭開始，蔡磊被迫與漸凍症抗爭——這種罕見病的發病率約十萬分之四，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治癒率依舊為0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。

蔡磊不甘於此，這位前京東副總裁習慣了挑戰與玩命付出。2個月後，他決定以自身為武器，和漸凍症「決戰到底」。

這是他的最後一戰：搭建數據庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發，為數以萬計的漸凍症患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，並在去年打出最後一顆子彈：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用。

這不是一則絕症患者的悲壯敘事。進入蔡磊的生活，你會發現，也許結果無意義，但抗爭的本身，就是一種意義。